my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose


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Frisch Rehabilitiert

Mein Leben ist sehr ruhig geworden. Ich kann aufbleiben, bis die Vögel zwitschern, ausschlafen und jeden Tag aufs Neue einfach machen, wonach mir der Sinn steht. So gesehen ist es, wie endlos große Ferien zu haben. Endlich habe ich auch mal die Zeit, mich vernünftig um mein Online-Fussball-Managerspiel zu kümmern. Und ich wusste gar nicht, dass es außer „Game of Thrones“ und „Die Simpsons“ so viele gute Serien gibt. Kein Wecker hindert mich daran, spät abends „wirklich nur noch eine allerletzte Folge“ meiner aktuellen Lieblingsserie zu gucken. Verpflichtungen habe ich eigentlich keine mehr, außer vielleicht trotz des ganzen Elends ein netter Mensch zu bleiben und meine einzigen regelmäßigen Termine sind die bei der Physio- und Ergotherapie. Um ein eventuelles Ausschlafbedürfnis nicht zu gefährden, habe ich die aber vorsorglich alle auf den Nachmittag gelegt.

Wenn das Wetter mitspielt, beginnt mein Tag mit nem Kaffee auf der Terrasse, dann folgt ein wenig leichte Hausarbeit, ja und dann überlegt man sich halt, was man mit dem Rest des Tages anfangen möchte. Und das jeden Tag. Mal unabhängig von den zunehmenden körperlichen Einschränkungen bin ich – neudeutsch – extrem „gechillt“. Käme heute die gute Fee und würde mit einem lässigen Wink alles wieder gut machen, bräuchte ich Monate und einen guten Motivationscoach, um mich wieder auf Betriebstemperatur zu bringen. Es hat sich zu viel verändert. Ich hätte Schwierigkeiten in mein altes Leben zurück zu kehren. Ich hätte Schwierigkeiten wieder Teil des „höher, schneller, weiter-Hamsterrades“ zu werden, das ich früher als vollkommen normal empfand und nie hinterfragt habe.

Nun hat die gute Fee sich bislang nicht blicken lassen. stattdessen erhielt ich irgendwann Post von meiner Krankenkasse, ich möge mich doch bitte einmal melden. Damit man „gemeinsam einen Weg zur Sicherung meines Heilerfolges finden könne“, stand dort. Manchmal sind solche Standardschreiben ja unfreiwillig komisch. Ich wusste wirklich nicht, was ich Konstruktives zu diesem Ziel beitragen konnte und entschied mich daher erstmal für die Strategie des aggressiven Zuwartens. Zwar wurde der Ton der Schreiben zunehmend schriller, aber letztendlich passierte erstmal sehr lange gar nichts. Was nett war von meiner Krankenkasse, das muss man schon sagen. Denn wenn man Pech hat, folgt dem Schock der Diagnose ALS recht bald der erste Versuch der Krankenkasse, den Krankengeldanspruch durch Feststellung einer Erwerbsunfähigkeit zu beenden.

In meinem Fall dauerte es, bis im Dezember 2015 der entscheidende Brief der Kasse ins Haus flatterte. In diesem Schreiben wurde ich unter Androhung von allerlei Ungemach aufgefordert, binnen zehn Wochen einen Antrag auf eine Rehabilitationsmaßnahme zu stellen. Ich solle wieder für das Berufsleben fit gemacht werde. Das hört sich ja erstmal prima an, allerdings hat die Sache mit der Reha einen Haken. Denn wenn es nicht gelingt durch eine Reha die Erwerbsfähigkeit wiederherzustellen, dann geht´s natürlich in Rente. Und man muss kein Prophet sein, um zu wissen, dass eine Reha zur Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit bei einer Diagnose wie ALS eher keine durchschlagenden Erfolge erzielt.

Ist die Aufforderung der Kasse, einen Reha-Antrag zu stellen, erstmal da, kommt man mit aggressivem Zuwarten nicht mehr weiter. Kurz vor Ablauf der 10 Wochen Frist schickte ich also wie mir geheißen meinen Reha-Antrag auf die Reise. Ich sah die Reha eher als notwendiges Übel in diesem Prozess an, das ich eigentlich nur hinter mich bringen wollte und zwar schnell, in der Nähe und auf jeden Fall ambulant. Anfang Mai war es so weit. Ausgerüstet mit einem blitzeweißen Paar Klettverschlussturnschuhen Modell „Reha“ und gemischten Gefühlen sollte also die Arbeit an meinem Heilungserfolg beginnen. Aufgeregt war ich.

Nach langer Zeit klingelte mich zu gottloser Uhrzeit wieder ein Wecker aus den Federn und mich erwartete ein vollgepackter Tag. Und der begann nicht mit einem Kaffee auf der Terrasse, sondern damit, dass mir ein Laufzettel in die Schlabberhand gedrückt wurde, auf dem stand, wann und wo ich mich zu meinen Therapien einzufinden hatte. Neben täglicher Physio- und Ergotherapie, Kraft- und Ausdauertraining, Massagen und Schwimmen standen Termine bei einem Psychologen und einer Sozialberatung auf meinem Stundenplan.

Die intensive tägliche Physio- und Ergotherapie tat mir gut, das merkte ich schnell. Der Zeitaufwand ist zwar enorm, aber zweimal täglich hilft besser, als dreimal die Woche. So viel steht fest. Meine Muskulatur in Händen und Armen ist teilweise ziemlich verhärtet. Dadurch geraten Hände und Unterarme in eine Art Zwangshaltung, die eigentlich noch mögliche Bewegungen verhindert. Wird die verkrampfte Muskulatur konsequent gelockert, kann ich die Restkraft der weniger betroffenen Muskeln besser nutzen. Ausserdem konnte ich einfach gut mit meinem Physiotherapeuten. Während er mir – manchmal hart an der Schmerzgrenze – meine Armmuskulatur weich knetete oder meine zunehmend unbeweglichen Handgelenke in längst vergessene Positionen zurück bog, stellten wir Theorien über die Zukunft der sieben Königreiche von Westeros auf.

Dank der Ergotherapie lernte ich ein Computer-Programm kennen, über das ich einen PC mittels Sprache steuern kann. Unverzichtbar, wenn die Hände den Geist aufgeben. Es handelt sich um ein lernendes Programm, das sich meiner Sprache anpasst, und ich hoffe, dass ich es auch dann noch nutzen kann, wenn meine Sprache undeutlicher wird. Und das tägliche Schwimmen hat mir Spaß gemacht. Dabei konnte ich konditionsmäßig an meine Grenzen gehen, ohne dass mir nachher sämtliche Gelenke wehtaten. Am schönsten war aber die Belohnung für die sportlichen Anstrengungen des Tages: die tägliche halbe Stunde auf dem Massagebett. Eine absolut herausragende Erfindung. Völlig zu Unrecht so wenig bekannt. Man liegt auf einer Art Wasserbett und Hochdruckdüsen massieren den Körper. Dazu die Lieblingsmusik aufs Ohr und der Tag ist Dein Freund. So ein Teil hätt ich wirklich gern zu Hause.

Die Mittagspausen verbrachte ich meistens bei großartigem Wetter auf dem Sonnendeck der Cafeteria. Es war interessant, mit anderen Patienten ins Gespräch zu kommen und deren Geschichten zu hören. Ich habe mich viel mit Querschnittsgelähmten unterhalten. Wie geht man damit um, wenn man nach einem Unfall von heute auf morgen nicht mehr laufen kann? Wenn sich das Leben so plötzlich verändert und nicht schleichend wie bei mir? Es hat gut getan, sich über diese Themen auszutauschen. Die eigenen Sorgen und Gedanken fühlten sich normal an. Von ALS hatten zwar die wenigsten meiner Mitpatienten je gehört, aber das war ja nun nix Neues. Meinen selbst vom Schicksal gebeutelten Mitpatienten gegenüber habe ich zwar auf Nachfrage erzählt, wo die Reise in meinem Fall hingeht, aber letztlich haben mich viel mehr die Gedanken, Geschichten und Erfahrungen der anderen interessiert. Ich wollte nicht so viel über mich reden und ich wollte auch nicht derjenige mit der bescheidensten Prognose in der Runde sein.

Seitens meiner Therapeuten war das Interesse an den körperlichen Folgen meiner Erkrankung groß. Die waren sehr interessiert, Einzelheiten über den Verlauf zu erfahren und haben viel gefragt, um rauszufinden, was mir therapeutisch gut tun könnte. Ich empfinde interessiertes Nachfragen nie als Grenzüberschreitung. Im Gegenteil. Wer nicht fragt bleibt dumm. Und ich trage gern mein kleines bisschen dazu bei, dass die Erkrankung ALS bekannter wird und gerade Menschen, die beruflich mit dem Thema zu tun haben, fragen sehr interessiert nach, wenn man sie lässt. Lehrbücher liefern wirklich nur einen sehr kurzen und sehr theoretischen Abriss, über das, was die ALS so alles kann und mit sich bringt. Deshalb habe ich mich gefreut, dass ich in einer Schulungsveranstaltung für Mitarbeiter etwas über meine Erkrankung erzählen durfte. Wieder einmal habe ich gemerkt, dass Offenheit Hemmungen abbaut. Und dass man viele Reaktionen selbst ein wenig steuern kann. Das soll natürlich nicht heißen, dass man an jeder blöden Reaktion selbst schuld ist, manche Menschen reagieren einfach dämlich. Egal wie leicht man es ihnen macht. Aber das ist eher die Ausnahme. Die meisten freuen sich, wenn man signalisiert, dass man trotz allem ein Mensch mit Humor ist, und dass man sich zwar ein Mindestmaß an Empathie wünscht, aber nicht jedes Wort auf die Goldwaage legt. Oder gar nach Gründen sucht, um eingeschnappt zu sein. Ich empfinde Neugierde als eine Form von Interesse und nicht als ein Zeichen mangelnder Sensibilität. Und wenn man Neugierde erstickt, dann erntet man, was man gar nicht will: verlegenes Schweigen. Und Distanz.

Die Reha hat mir gut getan. In vielerlei Hinsicht war sie interessant und bereichernd. Das Schwimmen zum Beispiel werde ich beibehalten und ich überlege, einem Behindertensportverein beizutreten. Der seitens der Krankenkasse erhoffte Heilungserfolg ist zwar völlig überraschend ausgeblieben und ich wurde als erwerbsunfähig entlassen, aber ein bisschen mehr als ein Paar neue blitzeweiße Klettverschlussturnschuhe hat mir die ganze Sache dann doch gebracht.


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Das Knopf-Problem

Die Funktionsfähigkeit meiner Hände ist im freien Fall und ich möchte gern verstehen, was da gerade in meinem Körper passiert. Was der Grund dafür ist, dass die Kraft zum Einräumen der Spülmaschine noch reicht, ich aber an der Verpackung eines Spülmaschinen-Tabs scheitere. Warum ich keine Münze mehr aufheben, aber einen Kasten Wasser zumindest noch kurz anheben kann.

Ich löchere Katrin gern mit Anatomie-Fragen. Deshalb weiß ich jetzt, dass die Muskeln, die die Handbewegungen steuern, gar nicht alle in der Hand selbst liegen. Der überwiegende Teil der Handmuskeln, die für die grobe Kraft der Hände zuständig sind, liegt nämlich im Unterarm und nur die Sehnen dieser langen Handmuskeln ziehen bis in die Hand. Die Finger arbeiten dann wie kleine Kräne, wobei die Sehnen die Seilzüge bilden. Mit Hilfe besagter langer Handmuskeln kann man kraftvollere Bewegungen ausführen, wie zum Beispiel eine Faust machen, Einkaufstüten schleppen oder sich im Bus an der Stange festhalten. Oder eben die Spülmaschine einräumen. Die kurzen Handmuskeln, die in der Hand selbst liegen, sind eher für die Feinmotorik der Finger zuständig. Und ihr Zusammenspiel ist gefordert, wenn man schreiben, ein Brot schmieren, ein Ei pellen oder ein Feuerzeug anzünden möchte. Oder eben die Verpackung eines Spülmaschinen-Tabs aufreißen.

Ich habe einen großen Teil der Feinmotorik bereits verloren, die meisten der kleinen Handmuskeln sind atrophiert und die Hände ziemlich dürr. Meine Finger sind sehr unbeweglich geworden, wobei die rechte Hand der Linken in Sachen Nutzlosigkeit immer eine Nasenlänge voraus ist. Etwas weniger Probleme habe ich bei den kraftvollen Bewegungen. Den Handmuskeln in den Unterarmen geht es also noch etwas besser. Aber auch da ist die Party längst in vollem Gange. Man sieht die Abnahme der Muskelmasse deutlich. Mein rechter Unterarm hat Modelmaße und mein Handgelenk wird kaum noch durch die Muskeln stabilisiert, also schlabbert meine rechte Hand ziemlich nutzlos herum. Meistens ist das einfach nur störend, aber zu viel Rumgeschlabber oder Anstrengung führt halt auch zu Schmerzen in den Handgelenken. Ich habe zwar eine Schiene, aber ich trage sie einfach nicht gern. Und deshalb auch nicht so oft, wie ich wohl sollte. Ich mag dieses offenkundige Zeichen meiner zunehmenden Behinderung nicht.

Meine Arme werden mir in letzter Zeit auch schnell zu schwer. Haltearbeit ist Schwerstarbeit für meine Muskeln. Wenn ich telefoniere, sinkt mein Arm in Laufe der Zeit ab und ich neige mich unwillkürlich immer mehr Richtung Telefon. Mit der rechten Hand eine Kaffeetasse halten zu wollen, wäre mehr als ambitioniert und endet mit Sicherheit in einer Sauerei. Die meisten Gegenstände trage ich deshalb nur noch mit beiden Händen. Volle Kaffeebecher grundsätzlich. Zur großen Freude meiner Frau, die es für absolut entbehrlich hält, mir mit dem Wischmopp hinterher zu laufen.

Aber das, was einen am meisten beeinträchtigt, wenn die Hände langsam den Geist aufgeben, ist der Verlust der Daumen. Wenn da die Kraft fehlt, werden selbst simpelste Dinge schnell zum Problem. Der Daumen ist für viele Alltagstätigkeiten schlicht unentbehrlich. Für das Schließen von Hosenknöpfen zum Beispiel. Das kann ich einfach nicht mehr. Aber das Öffnen klappt tagesformabhängig noch und für den Fall dass nicht, war bislang immer jemand in Reichweite, der aushelfen konnte. In den eigenen vier Wänden gehe ich Knöpfen trotzdem gern aus dem Weg. Mittlerweile habe ich mir eine kleine Auswahl an Jogginghosen zugelegt. Aus gutem Grund. Im letzten Urlaub war es nämlich so weit. Wir hatten einen lustigen Abend und ich musste dringend ein paar Bier wegbringen. Richtig dringend. Nun hatte ich vorher nicht bedacht, dass Alkohol nicht der größte Freund der Feinmotorik ist. Nervös von einem Bein auf das andere hüpfend bekam ich zum allerersten Mal meinen Hosenknopf nicht auf. Der Zeitpunkt war denkbar ungünstig, ein Blasenriss drohte und die Bar und damit mögliche Hilfe waren 50 Meter entfernt. Es gab also keinen Plan B, der trockenen Fußes umsetzbar gewesen wäre. Ich redete beruhigend auf mich ein, während ich mit zunehmender Verzweiflung und Schlabberhänden an meinem Hosenknopf rumoperierte. „Heute ist nicht der Tag, an dem das hier schief geht. Nicht heute!“ versuchte ich meine Daumen zu motivieren. Total verkrampft ob der Kraftanstrengung hatten Selbige dann doch ein Einsehen. Das passiert mir auch kein zweites Mal.

Planung wird also immer wichtiger wenn ich allein unterwegs bin. Gehe ich einkaufen, dann lege ich mir das Geld schon vor dem Bezahlen zurecht, damit ich nicht erst an der Kasse umständlich in meinem Portemonnaie rumwühlen muss. Das strapaziert die Geduld meiner Mitmenschen. Denn es dauert ewig. Wenn ich allerdings wie letztens mit Schwung das Regal mit der Quengelware abräume, weil mir an der Kasse eine Flasche aus der Hand rutscht, dann dauert es leider trotzdem manchmal ewig. Und dann bin ich umso froher, dass mir auf ein entschuldigendes: “Ich habe ein kleines Problem mit den Händen“ bisher immer Hilfsbereitschaft und Verständnis entgegengebracht wurde.

Ich versuche, für jedes neue Problem irgendwie eine Lösung zu finden. Schuhlöffel kann man zum Beispiel wunderbar zum Socken ausziehen nutzen. Außerdem habe ich mir ein riesiges Feuerzeug mit einem völlig überdimensionierten Zündschalter gekauft. Mit der Restkraft von zwei Daumen kriege ich das an. Und wenn ich etwas ich mit den Händen nicht mehr aufbekomme, nehme ich notfalls die Zähne zur Hilfe. So wird zwar alles schwerer und alles, was ich tue, kostet mehr Zeit, aber immerhin trainiert es meine Muskeln und hilft, die Restfunktionen zu erhalten. Und weil meine Ergotherapeutin sagt, dass Hausarbeit sowieso das allerbeste Training für die Hände ist, habe ich mich letzte Woche mit Putzeimer, Lappen und Abzieher bewaffnet ans Fenster putzen begeben. Klingt einfacher, als es war. Ich kann den Zeigefinger der linken Hand nicht mehr vollständig durchstrecken. Er ist neuerdings ständig leicht gebeugt und daher praktisch immer im Weg. Um die linke Hand flach auf den Wischlappen zu legen, musste ich jedes Mal mit der rechten Hand nachhelfen und erstmal den linken Zeigefinger gerade biegen. Insgesamt ein etwas umständliches Unterfangen. Es hat gedauert, ich habe einiges an Wischwasser um mich herum verteilt und meine Arme waren für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen, aber es hat sich gelohnt. Das Ergebnis war okay und ich dementsprechend stolz.

Abends saß ich dann da, schaute auf meine Schlabberhände und dachte: „Das ist schon ziemlich irre, was mir hier gerade passiert.“ Denn ich vergesse mehr und mehr, wie es früher war. Was früher meine Normalität war. Ich wache ja nicht jeden Morgen auf und erschrecke erstmal aufs Neue, dass meine Hände fast gelähmt sind. Schließlich bin ich am Vorabend mit denselben Händen ins Bett gegangen. Es ist, als würde mein Kopf die Alarmschwelle täglich nachjustieren. Vielleicht, weil er den Daueralarm „Hilfe ich verliere meine Hände“ sonst nicht erträgt.


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Stand der Dinge: Ohne mich

Immer wenn sich die Krankheit eine neue Stelle in meinem Körper sucht, beginnt das ganz subtil. Ich spüre die betroffenen Muskeln verstärkt. Ein merkwürdiges Gefühl, denn normalerweise spürt man seine Muskeln ja nicht. Wenn die Erkrankung sich irgendwo breitmacht, fühlt sich das am Anfang an, wie ein schmerzloser Muskelkater. Im Sommer 2014, noch vor der Diagnose merkte ich ständig die Anwesenheit meines rechten Unterarmes. Zuerst nur abends, wenn die Muskeln müde wurden, später ging es dann schon tagsüber los, bis dieses merkwürdige Gefühl irgendwann ständig da war. Dann kamen die Faszikulationen und die Muskeln begannen kraftloser zu werden. So war es bisher immer.

Neuerdings geht es auch im Gesicht und im Mund los. Mein Kinn und meine Zunge fühlen sich so merkwürdig an und meine Unterlippe wird unbeweglicher. Meine Aussprache beginnt sich zu verändern. Vor allem abends ist sie weniger deutlich und ich kann S-Laute nicht mehr ganz so scharf aussprechen wie früher. Es ist noch minimal, kaum zu hören, aber ich spüre ich es.

Nun könnte ich eigentlich froh sein, dass ich mich fast zwei Jahre nach den ersten Symptomen nur mit solchen Kleinigkeiten wie nutzloser werdenden Händen und Lispeln rumschlagen muss. Schließlich müsste ich statistisch betrachtet mit 50 %iger Wahrscheinlichkeit bereits unter der Erde liegen und dafür bin ich noch erstaunlich lebendig. Das Aufstehen fällt mir in letzter Zeit etwas schwerer und manchmal fühle ich mich etwas wackelig beim Gehen, aber sonst geht’s noch. Und darüber freue ich mich auch jeden Tag. Aber dass die Krankheit jetzt im sogenannten bulbären Bereich, also im Mund und Rachenraum losgeht, das ist schon was Anderes. Um es mal etwas dramatisch zu machen: das ist der Anfang vom Ende. Das bedeutet zwar nicht, dass in Kürze mit meinem Ableben zu rechnen ist, das dauert wohl noch etwas. Aber es bedeutet, dass ab jetzt lebensnotwendige Bereiche meines Körpers betroffen sind. Man kann ohne Arme und Beine leben, aber nicht ohne Nahrung und Atmung und genau dahin geht ab jetzt die Reise. Ich bin kein Weichei, kann eine Menge wegstecken, aber das ist hart. Sehr hart sogar. Denn damit kündigen sich echte Probleme beim Schlucken und Atmen an. Sie sind noch nicht da, aber sie winken schon mal.

Zum ersten Mal bekomme ich eine wirkliche Vorstellung davon, was da auf mich zurollt und ich kann es nicht mit meinem völlig unbegründeten Optimismus weglächeln. Ich fange an, mir ernsthaft Gedanken zu machen, wie das Ende dieser Geschichte konkret aussehen mag. Ich spüre einfach immer mehr, was diese Erkrankung anrichtet und dass sie nicht nur theoretisch lebenswichtige Funktionen beeinträchtigt.

Im Laufe der Erkrankung kommt jeder Betroffene an Wegpunkte, an denen wichtige Entscheidungen getroffen werden müssen. Lasse ich mich künstlich ernähren oder verhungere ich? Lasse ich mich beatmen oder „ersticke“ ich? Kann ich es meinen Angehörigen zumuten, mir bei der Art von Sterben zuzusehen, die ich „wähle“ wenn ich mich nicht beatmen lasse? Auf der anderen Seite: Habe ich überhaupt das Recht von meinen Lieben zu erwarten, jahrelang beatmet gepflegt zu werden, wenn ich mich doch für lebensverlängernde Maßnahmen entscheiden sollte? Ist es nicht fairer, geliebten Menschen sowas nicht zuzumuten? 1000 Fragen, die mir durch den Kopf gehen.

Etwa 15 % der rund 8000 an ALS Erkrankten in Deutschland wählen lebensverlängernde Maßnahmen im Sinne einer Beatmung mit Luftröhrenschnitt. Die anderen entscheiden sich dagegen. Und wenn ich heute in der Situation wäre – ich glaube, ich würde es auch tun. Es ist sehr schwer zum jetzigen Zeitpunkt zu beurteilen, wo meine Grenze liegt. Aber ich bekomme eine Ahnung, wo sie liegen könnte, denn es nervt mich ja jetzt schon oft, dass ich zunehmend auf Hilfe angewiesen bin. Wie soll das erst sein, wenn ich wirklich gar nichts mehr von dem kann, was jeder gesunde Mensch als völlig selbstverständlich ansieht? Ich glaube nicht, dass ich mit diesem völligen Verlust jeder Autonomie und Intimität langfristig leben könnte. Andererseits habe ich auch mal felsenfest geglaubt, dass ich Selbstmord begehe, wenn ich die Diagnose ALS bekomme. Hab ich auch nicht gemacht. Werde ich auch nicht. Ich lebe einfach zu gern. Zumindest noch.

Was mir Angst macht, ist der Gedanke, dass der Zeitpunkt kommt, an dem ich nicht mehr gern leben möchte. Irgendwann wird unausweichlich die Summe der Verluste für mich zu groß, um noch Spaß am Leben zu haben. So denke ich heute. Irgendwann ist da kein „Hey – aber das und das kannst du doch noch“ mehr. Denn da wird nix mehr sein, was ich kann. Außer Atmen, Denken, und bestenfalls ein bisschen Essen. „Da sein“ kann ich dann noch. Aber ist mir das genug? Ich habe Angst, die Lust am Leben zu verlieren. Angst, dass mich die ganzen kleinen Verluste irgendwann klein kriegen. Noch ist es nicht so weit, aber manchmal gehen meine Gedanken in die Zukunft.

Vor ein paar Tagen habe ich einen Beitrag von Nina Zacher gelesen. Nina Zacher ist ebenfalls an ALS erkrankt und hat sich gegen lebensverlängernde Maßnahmen entschieden. Ihr letzter Beitrag hat mir derart zugesetzt, dass ich – obwohl ich nicht gerade nah am Wasser gebaut habe – während des Lesens weinen musste. Nina Zacher stirbt gerade. Sie beschreibt das auf sehr drastische Weise, absolut offen und schon fast rücksichtslos ehrlich. Aber sie beschreibt, wie es ist. Nicht mehr und nicht weniger. Ich bewundere Frau Zacher aufrichtig für ihren Mut, auf ihrem Weg zu bleiben und dafür, dass sie immer noch die Kraft für Offenheit und Ehrlichkeit hat. Ich kann erahnen, was sie fühlt und das allein ist schon kaum zu ertragen. Denn wenn man ihre früheren Texte liest, dann entsteht das Bild einer starken, lebenslustigen und mit beiden Beinen fest im Leben stehenden Frau. Ich beginne so langsam zu erkennen, was passieren muss, damit auch jemand, der so gern lebt wie ich, einfach nicht mehr kann und will.

Stück für Stück verliert man fast alles, was einen als Person ausmacht. Was ich als besonders schlimm empfinde, ist der Verlust der Sprache und der Mimik. Die Fähigkeit mit anderen Menschen spontan zu kommunizieren. Sich zu bewegen, für sich selbst und andere zu sorgen, kleinste Entscheidungen selbst zu treffen und dann auch eigenständig umzusetzen, ohne von der Zeit und dem guten Willen eines anderen Menschen abhängig zu sein. „Ohne mich!“, das sagt sich dann sehr leicht. Aber man muss es dann halt auch irgendwann tun. Sehenden Auges weiter gehen. Ich glaube, dass dazu sehr viel Mut gehört. Und ich hoffe, dass ich dann auch so mutig sein werde, wie Nina Zacher.


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Die Wunderwelt des Mr. Humble

Die Aussichten auf Heilung der ALS sind bei realistischer Betrachtung momentan ziemlich gering. Eigentlich sind die Chancen gleich Null. In 20 Jahre wird man vielleicht ein Mittel gefunden haben, aber diese Zeit habe ich nicht. Wollte man diesen Zeitraum ein bisschen verkürzen, wären ganz andere Summen notwendig, als die, die heute in die ALS-Forschung fließen. Die sind nämlich leider der berühmte Tropfen auf den heißen Stein. Ich habe den Eindruck, dass die 2000 Menschen, die jährlich in Deutschland an ALS sterben, als Kollateralschaden des Lebens angesehen werden, der von dem Großteil der Gesellschaft noch nicht einmal wahrgenommen wird. Auch von der Pharmaindustrie ist nicht viel zu erwarten. Pharmaunternehmen handeln wie alle Unternehmen nach rein wirtschaftlichen Gesichtspunkten und die Milliarden an Forschungsmitteln würden sich bei so wenig Betroffenen wohl niemals amortisieren.

Die Aussichten für Betroffene sind also ziemlich mies und die Schulmedizin hat nichts zu bieten. Das ist aktuell die traurige Wahrheit, mit der jeder Betroffene irgendwie klarkommen muss. Aber immer dann, wenn die Probleme komplex und die Sorgen groß sind, tauchen mehr oder weniger schillernde Persönlichkeiten mit einfachen Lösungen auf. Denn die Hoffnung der Menschen ist für manchen Lumpen ein profitables Geschäftsfeld. Mit der hoffnungslosen Lage todkranker Menschen lässt sich gutes Geld verdienen. Mein Lieblingsbeispiel hierfür ist Mr. Jim Humble. Dessen Geschäftsmodel ist ziemlich simpel. Man nehme Industrie-Desinfektionsmittel und dichte ihm neue Wunderwirkweisen an. Und wenn man die nicht beweisen kann, lügt man halt, bis sich die Balken biegen. Dafür wird man zwar von den meisten Menschen wüst als Quacksalber und Betrüger beschimpft, aber der eine oder andere fragt sich sicher: „Vielleicht ist doch was dran?“ Man muss nur verzweifelt genug sein. Und ALS ist zum Verzweifeln.

Mr. Humble war früher Goldgräber, bis er auf eine viel ertragreichere Goldmine gestoßen ist: Das Geschäft mit verzweifelten Menschen. Er behauptet, ein einziges Mittel gegen Malaria, Aids, Krebs, Herpes, Demenz und noch ein paar weitere Krankheiten gefunden zu haben. Also zusammengefasst: ein Wundermittel gegen so ziemlich alles, womit sich die Schulmedizin bisweilen schwertut. Diese Eier legende Wollmilchsau nennt er „Miracle Mineral Supplement“, kurz MMS. Dieser angebliche Wunderstoff ist nichts weiter als Chlordioxid, eine hochreaktive chemische Verbindung aus Chlor und Sauerstoff. Anwendung findet Chlordioxid z. B. in der Textilindustrie, wo es als Bleichmittel eingesetzt wird. Stark verdünnt wird es auch zur Wasserdesinfektion in Schwimmbädern verwandt. Chlordioxid pur ist sehr giftig. Wenn man es verdünnt trinkt, ist das meistens nicht weiter schädlich und führt erst in größeren Mengen zu Schmerzen, Erbrechen und Durchfall. Lebensgefährlich wird es aber unter Umständen, wenn dieser Stoff in die Atemwege gelangt. Es wirkt auf Haut und Schleimhaut je nach Konzentration reizend bis ätzend und um sich vorzustellen, was dieses Zeug in den Lungen anrichten kann, braucht man kein Mediziner zu sein. Sich an Chlorbleiche zu verschlucken ist also unter Umständen das letzte, was man tut und man hat einen ziemlich spektakulären Tod. Den Giftnotrufzentralen wurden bereits Fälle gemeldet, bei denen Betroffene nach der Einnahme von MMS unter teils schweren Lungenproblemen litten. Die zuständigen Behörden haben daher längst von der Einnahme dieses „Produkts“ abgeraten oder es sogar verboten.

Das alles kümmert aber einen Mr. Humble nicht. „Sie müssen ihr Vorstellungsvermögen ausdehnen! Wir sind die Gruppe! Wir sind gekommen, um die Welt zu verändern!“. Was die Verführung von Menschen angeht, verfügt Mr. Humble über Talent und viel Erfahrung. Er war 25 Jahre bei Scientology aktiv, da weiß man, wie das geht. Entsprechend sendungsbewusst ist sein Auftreten. Den Nachweis der Wirksamkeit seiner Wunderlauge hat Mr. Humble im Übrigen bis heute nicht geführt. Er behauptet zwar, er hätte entsprechende Behandlungserfolge in Afrika gehabt, den Beweis bleibt er aber schuldig. Auf seiner Internetseite jammert er, er habe leider die 50 Millionen nicht, die für eine wissenschaftliche Studie notwendig seien, die die Wirksamkeit von MMS beweist. Das ist natürlich totaler Unfug und leicht zu durchschauen. Jeder Investment-Fonds würde sich darum prügeln, Mr. Humble die zehnfache Summe für eine Studie zur Verfügung zu stellen, wenn die Sache auch nur einen Funken Aussicht auf Erfolg hätte. Hat sie aber nicht. Und das letzte was Mr. Humble will, ist eine seriöse Studie.

Die Sache ist für einen vernünftigen Menschen in normaler Lebenslage leicht zu durchschauen. Nun geht es Mr. Humble aber gar nicht darum, die Mehrheit der Menschen von seinen Wundertaten zu überzeugen. Ich wette, er glaubt den Quatsch selbst nicht, den er da verzapft. Es geht ihm um Menschen wie mich. Menschen, die eben nicht in normalen Lebenslagen sind, sondern in ausweglosen Situationen stecken. Menschen, die aus verständlichsten Gründen hoffen, dass an Wundermitteln wie MMS vielleicht doch etwas dran ist, die nach jedem Strohhalm greifen, der sich ihnen bietet, weil sie verdammt noch mal verzweifelt sind und das aus gutem Grund! ALS ist ein ziemlich hartes Schicksal. Ich weiß gar nicht, wie ich meine Empörung in Worte fassen soll, wenn sich so ein Typ derart dummdreist an armen Teufeln wie mir zu bereichern versucht.

Nun kann man ja sagen, dass jeder selbst entscheiden kann, ob er derartige Mittel oder Methoden ausprobiert oder nicht. Das ist sicher richtig. Aber jeder, der MMS oder andere angebliche Wundermittel kauft, anwendet oder anpreist, muss sich auch darüber im Klaren sein, welches System er damit unterstützt. Denn solange Menschen bereit sind, für Unsinn wie MMS Geld auf den Tisch zu legen, wird es Menschen wie Mr. Humble geben, die mit Freude liefern und abkassieren.

 


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Et es wie et es und Et kütt wie et kütt

„Was würdest Du tun, wenn Du erfährst, dass Du unheilbar krank bist und sterben musst?“ Diese Frage haben sich sicher viele Menschen schon mal gestellt. Gott sei dank bleibt diese Frage für die meisten eher ein philosophischer Gedankenausflug nach dem dritten Bier. Wenn ich das früher mal gedacht habe, war meine Antwort diese: „Ich würde alles verscherbeln und mir noch ein schönes Leben machen.“ Dass es nun wirklich so gekommen ist, kann ich heute manchmal immer noch nicht fassen.

Als Katrin und ich Anfang des letzten Jahres im Eiltempo unser Leben umgekrempelt haben, hatten wir oft das Gefühl, dass wir nur funktionieren, aber unsere Seelen gar keine Chance hatten, Schritt zu halten. Es galt, diese Zeit einfach irgendwie durchzustehen. Wir haben uns damals gesagt „Irgendwann, wenn das alles erledigt ist, werden wir auf einer Bank sitzen, durchatmen und uns fragen, wie wir diese erste irrsinnige Zeit bloß überstanden haben.“ Das zeigt wohl, dass wir trotz allem gehofft haben, dass irgendwann wieder alles besser und normaler wird, dass wir wieder glücklich werden, auch wenn wir uns das damals ehrlich gesagt nicht vorstellen konnten. Seit unserem Umzug haben wir beide im Grunde darauf gewartet, dass sich dieses „Bank-Gefühl“ einstellt.

Nach dem Tod meines Bruders sind wir viel gereist. Wir stopften möglichst viele Erlebnisse in ziemlich kurze Zeit, schliesslich wussten wir nicht, wie oft wir noch die Möglichkeit haben würden, uns einfach in unseren kleinen Golf zu setzen und loszufahren. Und obwohl wir unterwegs viele schöne Orte gesehen und Dinge erlebt haben, das Gefühl von Glück und Zufriedenheit, dieses „guck mal wie schön wir es grad haben“ das stellte sich nicht mehr ein. Trauer und Angst waren zu groß.

Vor zwei Wochen sind wir vor dem deutschen Winter nach Thailand geflohen. Und auf dieser Reise ist vieles anders. Wir haben einen kleinen, einfachen aber wunderschön am Strand gelegenen Bungalow, Sonne, viel Zeit und wenig Input. Früher hätte ich darauf bestanden, herumzureisen. Heute bleiben wir an einem Ort, was in Anbetracht meiner Situation zugegebenermaßen vieles einfacher macht.

Gestern Abend saßen wir auf der Terrasse und stellten unisono fest: das „Bank-Gefühl“ ist da! Wohl schon ein paar Tage und wir haben es gar nicht mitbekommen. Etwas über ein Jahr nach der Diagnose schafft es der Kopf, wieder abzuschalten. Einfach den Moment zu geniessen. Zu sehen „Jetzt gerade geht es uns wunderbar“ und zwar ausnahmsweise ohne mal zu denken „wenn nur die Scheiss Krankheit nicht wäre“.

Es geht also doch. Glücklich sein, Glück erleben trotz der traurigen Aussichten. Ich war noch nie in meinem Leben so frei in meinen Entscheidungen, wie ich es jetzt bin. Und ich kann wieder erkennen, dass das für sich genommen ein großes Geschenk ist. „Et es wie et es. Et kütt wie et kütt.“ Ich habe keinen Einfluss auf den Lauf der Dinge, aber ich kann immer noch das Beste aus meinem Leben machen.

Wir sind glücklich. Wir geniessen es sehr, an diesem schönen Ort zu sein. Es ist die beste und entspannteste Zeit, die wir seit der Diagnose hatten. Paradox, denn meine Beeinträchtigungen werden natürlich von Monat zu Monat zahlreicher. Es geht mir körperlich schlechter, aber mental besser.

Wir merken in diesem Urlaub, ausserhalb der gewohnten Umgebung unseres Zuhauses, aber auch immer mehr wie „anders“ wir jetzt sind. Wie anders unser Leben, aber auch unsere Denke in vielen Punkten geworden ist. Für uns wird der Alltag mit den Beeinträchtigungen langsam selbstverständlicher, aber Menschen um uns herum, die nichts von der Erkrankung wissen, die können die Auswirkungen jetzt eigentlich nicht mehr übersehen. Wenn wir hier Im Urlaub essen, sind wir natürlich nicht alleine. Katrin schmiert mir morgens mein Brot und schneidet abends mein Fleisch. Ich kann das zwar noch mit viel Mühe, aber es sieht einfach seltsam und unbeholfen aus. Und es dauert. Ausserdem fliegt beim Essen-schneiden auch mal ein Stück quer über den Tisch und das ist zu Hause schon ärgerlich genug. Katrin übernimmt auch immer das Bezahlen. Meinen Rucksack trage ich zwar noch selbst, aber ich kann ihn nicht mehr packen. Die vielen Schlaufen, Gurte und Verschlüsse sind nix mehr für meine Hände. Wenn uns ein Taxifahrer Gepäck abnimmt, dann nimmt er meinen Rucksack, Katrin wuchtet ihren selbst auf das Auto. Katrin schliesst auf, schliesst ab und gibt mir Feuer. Sie sagt manchmal: „Wenn die anderen uns so sehen, dann denken die auch, der hat seine Alte aber gut auf Spur! Die macht ja alles für den“. Ich weiss nicht, was die Leute sich denken, aber dass sie denken, sieht man ihren Gesichtern an. Noch gehts. Da kommen bestimmt auch noch skurrilere Situationen auf uns zu. Nachgefragt hat bisher keiner – vielleicht tut es mal jemand, man darf gespannt sein.

Bei früheren Reisen haben wir uns immer einen Motorroller geliehen, um damit die Gegend zu erkunden. Das geht heute nicht mehr. Heute fahren wir Pick-up-Taxi. Auch nett. Immer häufiger sage ich „Katrin, könntest Du mal …“. Ein verschwitztes T-Shirt aus- oder Sandalen anziehen, die Knöpfe meiner Shorts schließen, etwas aus einer Tasche herausholen, all die Alltagskleinigkeiten sind entweder unmöglich geworden oder mit sehr viel Aufwand verbunden. Meist reicht aber schon einer kurzer Blickkontakt und Katrin weiss „geht nicht mehr – kannste mal?“ immer häufiger ist selbst das nicht mehr nötig, weil sich mehr und mehr ein blindes Verständnis zwischen uns entwickelt. Es läuft. Es passiert einfach.

Direkt nach der Diagnose war die Tatsache, an einer tödlichen Krankheit zu leiden, wie ein Hammer, den man mit voller Wucht in die Fresse kriegt und der einen erstmal zu Boden gehen lässt. Heute kann ich Dinge wieder mehr wie früher betrachten, der Optimismus kommt wieder durch, wie es auch meinem Wesen entspricht. Ich glaube, dass ich im Leben viel unverdientes Glück hatte. Ich habe niemals Krieg, Hunger oder große Not erlebt. Ich habe mein ganzes Leben in einer freien Gesellschaft und dem Wohlstand der westlichen Zivilisation verbracht. Auf ärztliche Versorgung, sauberes Trinkwasser, Bildung, all diese Dinge, die für uns so selbstverständlich und für viele Menschen auf der Welt der pure Luxus sind, musste ich nie verzichten. Und selbst bei der ALS habe ich das große Glück eines sehr langsamen Verlaufs. Mir bleibt noch genug Zeit, einige der Früchte meines bisherigen Lebens zu geniessen. Ich darf heute an diesem Traumstrand sein.

Man muss sein Glück sehen, egal in welcher Lebenslage man steckt.

 


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Ein knappes Jahr oder Mit Vollgas aus der Kurve

Ein knappes Jahr ist es jetzt her, dass ich die Diagnose ALS erhalten habe und seitdem ist kaum noch etwas wie zuvor. Es gibt ein Leben vor und ein Leben nach der Diagnose und die beiden könnten nicht unterschiedlicher sein. Die ALS verläuft bei mir zwar relativ langsam, leider bedeutet das aber nicht, dass sie Pausen macht. Der Schadensbericht füllt sich nur etwas langsamer.

Meine rechte Hand ist schon ziemlich im Eimer. Sie ist einfach kraftlos geworden. Es fällt mir schwer, selbst leichte Gegenstände zu halten, ohne dass sie kippen. Volle Kaffeetassen zum Beispiel. Die Feinmotorik in der rechten Hand habe ich fast komplett verloren. Unterschreiben? Sieht seltsam unbeholfen aus. Zähne putzen geht nur noch dank elektischer Zahnbürste. Die Fingernägel schneidet Katrin mir schon seit Monaten. Kann ich halt nicht mehr. Etwas Kleines greifen, z. B. eine Münze aufheben, geht nur noch mit sehr viel Mühe und Glück. Als wäre das alles nicht schon scheiße genug, bekomme ich bei allen möglichen Bewegungen schmerzhafte Krämpfe in Fingern und Unterarmen. Alles was ein bisschen Kraft braucht oder die Streckmuskulatur der Hände fordert, führt unweigerlich zu Krämpfen. Mich selbst am Rücken kratzen ist ein gutes Beispiel. Mit gerader Hand über den Kopf nach hinten zwischen die Schulterblätter greifen. Geht nicht mehr. Macht schlimme Krämpfe in der Hand und im Unterarm. Ich versuche es auch gar nicht mehr. Zum Glück gibt es meine Katrin, die mir regelmäßig kräftig den Rücken kratzt. Ich liebe es.

Ich bin in den vergangenen Monaten zum Linkshänder geworden, aber mittlerweile wird auch die linke Hand immer schwächer. Ständig rutscht mir etwas aus den Fingern. Ich weiß nicht, wie viele Gläser ich mittlerweile zerdeppert habe, es waren einige. Ich kriege ohne Hilfsmittel keine Flaschen mehr aufgedreht, bekomme Hosenknöpfe nur noch zu, wenn die Hose nicht grad im Trockner war und dann auch nur mit viel Mühe. Und ich kann mir meine Socken nicht mehr allein anziehen. Sockenrand greifen, halten und über die Ferse ziehen und die Hände verkrampfen sofort. Die Kraft fehlt, für so etwas Banales wie Socken anziehen! Das muss man sich mal auf der Zunge zergehen lassen. Mein Nacken tut mir in der letzten Zeit oft weh. Da geht es also auch los. Bewegung hilft insgesamt, aber auch meine Beine werden zunehmend schwer und ermüden schneller. Die Zehen des rechten Fußes werden unbeweglicher und wer genau hinhört merkt, dass ich neuerdings ein wenig lispele wenn ich müde bin.

Ich bin mir bewusst, dass dies nur der Anfang ist, dass es am Ende noch viel dicker kommen wird und ich zunehmend auf Hilfe angewiesen sein werde. Aber ich kann mir ein Leben ohne Hände immer noch nicht vorstellen, obwohl genau das als erstes eintreten wird. Ich will es mir auch nicht vorstellen.

Ein knappes Jahr ist es her, dass ich mein Büro verlassen und meinen Job aufgegeben habe. Hätte mir jemand Mitte letzten Jahres gesagt, dass ich mal einen Aufhebungsvertrag unterschreiben und ich mich darüber auch noch freuen würde, dann hätte ich denjenigen für verrückt erklärt. Meine Arbeit aufzugeben lag weit jenseits meiner Vorstellungskraft. Ich ging gerne arbeiten und hatte große Freude an dem, was ich tat. Die Arbeit war ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Doch wenn‘s dem Leben selbst an den Kragen geht, verschieben sich die Prioritäten und vieles wird denkbar, was vorher unvorstellbar erschien. Der Mensch ist viel anpassungsfähiger, als man so meint. Zumindest bin ich es offenbar, was bleibt mir auch übrig?

Ich hatte einen Job bei einer Bank, in dem ich voll aufgegangen bin. Ich war oft bis spät abends in meinem Büro und merkte gar nicht, wie die Zeit verflog. Mein Überstunden-Konto füllte sich immer weiter. Ich verdiente gutes Geld, war produktiv, neugierig, lernte viel, fand Bestätigung und war stolz auf das, was ich erreicht hatte. Es hätte für mich nicht besser laufen können. Immer kamen neue spannende Herausforderungen dazu. Der Job erforderte viel Zeit und Energie, zeitweise war er ziemlich stressig, aber gerade in den letzten zwei Jahren war ich genau da angekommen, wo ich hin wollte. Ich habe es geliebt. Auch den Stress. Ich hab mich lebendig gefühlt und produktiv.

Ein knappes Jahr ist es her, dass ich aus diesem produktiven Trubel heraus ins Krankenhaus ging. Ich wäre nicht ich, wenn ich vorher nicht mein Büro aufgeräumt hätte. Angefangene Arbeiten schloss ich – soweit es ging – ab. Tief in mir drin hatte ich damals das Gefühl, dass ich meinen Schreibtisch nicht nur fürs Wochenende ordnete.

Als die Diagnose dann feststand, war mein Arbeitgeber bemüht, mir Wege aufzuzeigen, wie es auch mit ALS weitergehen könnte. Szenarien wurden entworfen: Mir wurde der Einsatz in einem weniger stressigen Sachgebiet vorgeschlagen, Heimarbeit angeboten. Ich brauchte ein paar Wochen, um mir darüber klar zu werden, wie es weiter gehen sollte. Bis ich zu der Erkenntnis kam, dass es für mich kein „weiter so“ geben würde. Das hier keine Anpassung stattfand, sondern ein Ende.

Der Gedanke an ein Gnadenbrot war für mich unerträglich. Das soll auf keinen Fall undankbar klingen, mein Arbeitgeber hat sich mir gegenüber fantastisch verhalten und auf so vielen Ebenen geholfen. Das ist alles andere als selbstverständlich. Für alles sind und waren wir sehr dankbar.

Ich wusste aber damals, ich würde meinen eigenen Ansprüchen nie wieder gerecht werden können. Das, was mir so viel Freude und Befriedigung verschaffte: selbstständig sein, produktiv sein, Neues lernen – in der Form wie bisher – das würde nicht mehr lange funktionieren. Ich wollte mir auch nicht dabei zusehen lassen, wie ich nach und nach in meinen Möglichkeiten immer weiter eingeschränkt sein würde. Wie ich vor versammelter Mannschaft kaputt gehen würde. Ich konnte den Gedanken nicht ertragen, dass man mich aus Mitleid noch ein wenig mitspielen lassen würde, bis es gar nicht mehr ging. Das hätte ich nicht verpackt bekommen. Und gerade vor diesem Hintergrund erschien es mir völlig absurd, die „Rest-Kraft“ meiner Hände in das Tippen von internen Bank-Handbüchern zu investieren. Dann wollte ich gehen, wenn es am schönsten war. Den Rest selbst einreißen, der nach der Diagnose noch stand, bevor es die Krankheit zwangsläufig tun würde. Und einen klaren Schnitt machen. Genau 30 Jahre lang war mein Arbeitsleben. Eine gute, runde Zahl.

Ein knappes Jahr nach dieser Entscheidung kann ich sagen: Erstaunlicherweise fehlt mir die Arbeit kaum, obwohl sie einmal ein nicht wegzudenkender Pfeiler meines Lebens war. Mir ist bewusst geworden, wie stressig mein Leben früher war, wie gehetzt ich gelebt habe. Heute bin ich komplett entschleunigt und das genieße ich. Keine Meetings mehr, keine Konferenzen und Telefonate, die mich früher oft bis in den Schlaf verfolgten. Keine Selbstzweifel mehr, ob eine Aufgabe gut genug erledigt wurde. Keine Wut über Kritik, keine blauen Flecken von fremden Ellenbogen und Dellen an den eigenen. Dafür habe ich jetzt Zeit im Überfluss. Ich habe gelernt, den Moment bewusster zu erleben. Ich plane die Zukunft nicht, denn davon hab ich nicht mehr so viel. Quantitativ gesehen.

Aber ich kann jetzt auf der Terrasse sitzen und den Wolken zusehen. Und das ist gar nicht mal so übel.

 


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Katrins Sommer – die Shits

Anfang Mai fing „mein“ Sommer damit an, dass ich meinen Job aufgegeben habe.

Knut und ich wollten so viel Zeit wie möglich gemeinsam verbringen. Den Sommer genießen. Ohne Verpflichtungen. Wir haben in so kurzer Zeit unser komplettes Leben umgekrempelt, wir wollten zur Ruhe kommen nach dem Umzug und allem, was damit verbunden war. Irgendwie ankommen in diesem neuen Leben. Aber „einfach“ das Hier und Jetzt genießen war gar nicht so einfach. Für mich jedenfalls nicht.

Wir gehen auf das Ende unseres gemeinsamen Lebens zu. Das ist mir in diesem Sommer immer bewusster geworden. Vier Jahre nach unserer Hochzeit. Ich kam mir echt vor, wie in einem richtig, richtig schlechten Hollywood Schinken. Große Lieben enden ja immer eher dramatisch. Die Krankheit klaut uns locker 30 Jahre. Das Filetstück des Lebens, wenn man mich fragt. Der Teil des Lebens, in dem man „angekommen“ ist, in dem Familie (oder deren Gründung) im Vordergrund steht, in dem man sich beruflich etwas erarbeitet hat und man eigentlich die Früchte der bisherigen Arbeit gemeinsam genießen und vielleicht weiter geben möchte, der wurde einfach übersprungen. Stattdessen erwartete uns ein Lebensabschnitt, der ein langgezogener Abschied ist und vor dem ich wirklich Respekt habe. Weil er schon jetzt so viele Veränderungen mit sich bringt. Die Krankheit lässt einem keine Zeit, sich an irgendwas zu gewöhnen. Sie macht keine Pause und sagt „Jetzt atme erstmal durch und schöpf´ erstmal wieder Kraft.“

Aber so lange wir noch zusammen sind, werden wir das alles irgendwie hinkriegen, das weiß ich. Der Teil, der mir wirklich Angst macht und den ich nicht aus dem Kopf bekomme ist das „danach“. Ich empfinde pure Verzweiflung bei dem Gedanken daran, den Mann zu verlieren, den ich so sehr liebe. Und mit einem Sack an Erinnerungen ein neues Leben anfangen müssen, ich weiss nicht, ob ich das überhaupt kann und will. Ja darüber denke ich nach! Seit dem Tag der Diagnose. Wie auch nicht? Es wird so kommen, (außer mich hebelt vorher noch irgendwas aus der Kurve, das ich jetzt noch nicht kommen sehe – kann natürlich auch sein) anders zu denken wäre in meinen Augen Realitätsverweigerung. Die Krankheit an sich, der Weg der nächsten Jahre, das alles ist schwer genug, für Knut sowieso. Er wird leiden in einem Maße, das ich nur ansatzweise erahnen kann. Und wenn für Knut der schlimmste Horror vorbei ist, fängt mein persönlicher Albtraum an: Die Liebe meines Lebens und den wichtigsten Menschen verloren zu haben, der bei Kummer meine erste Anlaufstelle war und mir zur Seite stand.

Da kann ein Sommer noch so schön sein, diese Gedanken können einem einfach ALLES versauen. Ist so.

Für Knut war es Mist mich im Sommer dauernd weinen zu sehen. Ich hätte gern einen Knopf gehabt, mit dem ich das abstellen kann. Auch heute noch. Ich hasse es, plötzlich los zu heulen. Ich hatte im Sommer ein ewig schlechtes Gewissen „Verdirb ihm den schönen Tag nicht mit Weinen. Knut möchte sein Leben genießen, alles raus holen, was geht, steh ihm nicht im Weg dabei, mach einfach mit. Heute ist der beste Tag und es wird nie wieder besser als heute.“ Hat alles nix geholfen. Die meiste Zeit des Sommers war ich ein Haufen Elend in Sommerklamotten.

Ich hasse es auch, Ärztin zu sein, ich hasse es, zu wissen, was kommt und zu sehen, was sich als nächstes anbahnen wird. Auch ne Sache, die ich liebend gern ablegen würde. Ein Wissen, das ich nicht mehr haben will. Ich frage mich, ob alles nicht viel einfacher wäre, wenn man die Dinge nicht kommen sähe, wenn man gar nichts wüsste. Wäre das gnadenvoller? Oder ist es doch besser, zu wissen, was auf einen zu kommt? Damit man weniger unvorbereitet und ausgeliefert ist? Genau zu wissen, was auf einen zukommt, bringt aber für mich mit sich, es nicht für einen Moment vergessen zu können, bis es wirklich in voller Größe vor einem steht. Auch nicht wirklich gut. Gedanken, die einen nicht weiter bringen.

Wir mussten uns schon von einigen Dingen verabschieden. Im Sommer waren es noch Kleinigkeiten, Vorboten des großen Ganzen. Es gibt keinen Trost, es gibt keine Hilfe. Der Ausspruch, dass die Zeit alle Wunden heilt, stimmt sicher. Nur diese Wunde wird erstmal jeden Tag größer und schmerzhafter. Und daran, dass sie eines Tages heilt, mag ich nicht denken, denn wenn die Heilung beginnen könnte, wird Knut nicht mehr da sein.

Ich habe ihn im Sommer so gut verstanden. Seinen unbedingten Willen möglichst viele schöne Dinge zu erleben. Ich wollte, dass er den Sommer genießt und ich hätte mir so gewünscht, ich hätte es auch etwas mehr gekonnt. Ich hatte oft das Gefühl, eher eine Last zu sein und viel trauriger als er.

Ja, es gab viele schöne Erfahrungen und Momente. Aber es war und ist nichts mehr wie früher. Was den Menschen antreibt, nach einem Schicksalsschlag wieder aufzustehen und weiter zu machen, ist die Hoffnung, dass es doch wieder aufwärts geht. Wenn man weiss, dass es das nicht mehr wird, ist es doppelt schwer, nicht einfach liegen zu blieben. Die einzige Hoffnung, die ich noch habe ist, dass wir noch viel Zeit zusammen haben. Aber der Preis dafür wird hoch sein.

Der Sommer war hart und voller kleiner und größerer Verluste. Ein lieber Mensch ist viel zu früh gestorben, ein paar Bekannte sind abgetaucht, ein paar Fähigkeiten sind unwiederbringlich verloren gegangen. Es macht innerlich einsam, wenn sich das Leben abrupt ändert und die Schnittmenge der eigenen Realität mit der Realität der Anderen plötzlich sehr gering ist.

Ja – die Sonne hat geschienen, das Wasser war warm, die Drinks kalt und die Nächte waren lau, unsere Reisen waren schön. Das Planschbecken auch. Aber über allem lag und liegt die Endlichkeit und die Traurigkeit wie ein fieser grauer Schleier.


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Knuts Sommer

Das Wetter im Sommer war einfach perfekt. Ganz so, als wollte sich das Leben bei mir für den ganzen Mist entschuldigen und mir sagen: „Okay, Du hast die Arschkarte gezogen, aber draußen scheint die Sonne. Mach das Beste daraus!“ Das tat ich dann auch. Ich verbrachte viel Zeit in unserem Riesenplanschbecken, welches wir auf der Terrasse aufgebaut hatten. „Der ALS ist es schließlich gleichgültig, ob ich den Rest meines Lebens mit Sorgen, Trauern und Weinen verbringe, das Ergebnis ist dasselbe. Warum also Zeit damit verschwenden?“ Dachte ich mir.

Das „Ich“ in mir wurde sehr stark. „Ich tue nur noch was ich will und umgebe mich nur noch mit Menschen, die ich mag und die mich mögen“, war mein Mantra. Ich dachte viel an mich. Ich wollte leben. Genießen. Sofort. Und nichts mehr auf die lange Bank schieben. Ich sagte seltener: „Das mach ich ein andermal.“ Von der Krankheit merkte ich noch nicht so viel. Nur ein laues Lüftchen von dem, was kommen würde, mehr nicht.

Manchmal störte es mich sogar, dass Katrin so häufig weinte, obwohl ich genau wusste, dass sie jeden Grund dazu hatte. Ich wollte mich möglichst wenig mit negativen Gedanken plagen und fühlte mich hilflos, weil ich ihr diese Traurigkeit nicht nehmen konnte. Mich störten zunehmend die entsetzten Gesichter, wenn ich von meiner Krankheit erzählte und ich tat es daher immer seltener. Ich legte mir ein paar griffige Theorien über das Sterben zurecht und machte ansonsten das Meiste mit mir selbst aus. Manchmal wurde ich auch zynisch. Es würden bestimmt Menschen vor mir sterben, die das jetzt noch gar nicht wissen, dachte ich. Wenigstens kann ich noch in meinem Planschbecken liegen und meine letzten Jahre bewusst genießen.

Dann wurde mein Bruder plötzlich schwer krank. In dieser Zeit gab es Schlimmeres und Dringlicheres, als meine eigene Krankheit. Auch wenn der Anlass entsetzlich war, war es mir nicht unangenehm, nicht mehr so im Fokus zu stehen. Die grausame Krankheit meines Bruders und deren rasend schneller Verlauf relativierte meine eigene Situation. Und sie bestätigte mich darin, dass ich gerade alles richtig machte. Schließlich konnte alles so unerwartet schnell vorbei sein. Ich verstand meinen Bruder nur zu gut. Und die Gedanken, die kommen, wenn man weiß, dass man sterben wird. Für ihn ging alles so schnell, er hatte so wenig Zeit es zu verstehen. Trotz allem ließ mich die Situation merkwürdig unbeteiligt. Ich fühlte kaum etwas. Kein Entsetzen, keine Wut, Trauer oder Angst vor dem bevorstehenden Verlust eines nahen Menschen. Ich empfand manche Gefühle einfach nicht in dieser Zeit, die eigentlich „normal“ gewesen wären. Sie waren unerklärlicherweise einfach nicht da.

Als es meinem Bruder schon sehr schlecht ging, äußerte er den Wunsch, noch einmal ans Meer zu fahren. Wir setzten alle Hebel in Bewegung und schon am nächsten Tag ging es los. Mein Bruder war zu diesem Zeitpunkt schon sehr von der Krankheit gezeichnet. Es war möglich, dass er diese Fahrt nicht überleben würde. Aber so schrecklich es auch klingt, für mich hatte der Gedanke, dass er am Strand einfach umfallen würde, etwas Trostvolles und Friedliches. Angesichts seines Zustandes bekam der Tod in meinen Augen eher etwas Erlösendes und erschien mir nicht als etwas, das einem Angst machen musste. Die Stimmung auf dieser Fahrt war besonders, denn alle wussten, wie ernst die Lage war, aber trotzdem gab es auch sehr rührende, manchmal sogar richtig schräge und lustige Momente. Wenige Tage nach unserer Rückkehr verstarb mein Bruder.

Am Tag der Beerdigung wachte ich morgens schweißgebadet auf. Ich war merkwürdig unruhig. Ich war bis dahin felsenfest davon überzeugt, dass mich aufgrund meiner eigenen Situation nichts mehr umhauen könnte, dass ich als rational denkender Mensch alles im Griff haben würde und ich gewappnet war für den heutigen Tag. Ich dachte ernsthaft, eine Art Profi in Sachen unheilbarer Erkrankung und Tod zu sein.

Die Trauerfeier zeigte mir aber in aller Deutlichkeit, dass der Tod eines Menschen – selbst wenn er krankheitsbedingt und rational betrachtet eine Erlösung ist – trotzdem immer unendlich viel Leid und Trauer über andere Menschen bringt. Und das konnte ich mir nicht irgendwie logisch zurechtlegen, dafür hatte ich kein Patentrezept. Als ich am Grab meines Bruders stand, konnte ich nur an meine Lieben denken, die in nicht so ferner Zukunft an meinem Grab stehen würden. Auch Katrin würde da stehen. Meine Selbstsicherheit bekam tiefe Risse. Plötzlich und völlig unerwartet überkamen mich all die Gefühle, die in den letzten Monaten tief vergraben waren. Angst, Trauer, Wut – alles auf einmal. Das war einfach zu viel. Es zog mir den Boden unter den Füssen weg. Wie ein Kartenhaus fiel mein schönes hedonistisch-rationelles Konzept „nicht denken – genießen“ in sich zusammen, das mich bis dato so gut über Wasser gehalten hatte. Ich habe erst nach der Beerdigung meines Bruders wirklich begriffen, was gerade passiert war. Was mir passierte und was das für andere bedeutet.

Ich fiel in ein tiefes Loch und tauchte ab. Ich wollte niemanden sehen oder hören, keine Mails oder Briefe lesen. Und es dauerte, bis ich dort wieder herauskam. Ich begann, offener zu werden und merkte, dass dies auch meinen Mitmenschen weiterhalf. Dass meine zur Schau gestellte Gleichgültigkeit der Krankheit gegenüber andere Menschen manchmal irritiert. Dass es besser ist, sie ab und an wirklich in meine Seele blicken zu lassen, auch wenn es darin teilweise echt mies aussieht.

Ich fing diesen Blog an. Ich wollte mir diese ganze Scheiße endlich von der Seele schreiben.

 


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Nachrichten aus Berlin

Als Katrin mir im Januar vorschlug, zur anstehenden Verlaufskontrolle im Frühjahr in der ALS Ambulanz der Charité in Berlin vorstellig zu werden, war ich zunächst skeptisch und schob den Gedanken weg. Wozu sollte ich mir die Mühe machen, nach Berlin zu reisen, wenn man die ALS doch nicht behandeln kann? Verlaufskontrollen kann auch ein Neurologe vor Ort vornehmen. Auf der anderen Seite erschien es mir sinnvoll, wenigstens einmal zu den wirklichen Experten zu fahren, die von morgens bis abends ALS-Patienten behandeln und die mir aufgrund ihrer Erfahrung vielleicht etwas über meine individuelle Verlaufsgeschwindigkeit sagen könnten. Die ALS ist nun mal eine seltene Erkrankung, an der in Deutschland gerade mal 8000 Menschen leiden, also gibt es nur wenige Experten, die sich mit dieser Krankheit beschäftigen. Viele Ärzte sehen im Laufe ihrer Karriere keinen einzigen ALS Patienten. Daher ist es gar nicht so verwunderlich, dass sie einen ALS Patienten auch dann nicht erkennen, wenn er vor ihnen steht. Mittlerweile gibt es jedoch eine Reihe von spezialisierten Zentren in Deutschland, die schwerpunktmäßig Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose betreuen.

Die ALS Ambulanz der Charité in Berlin ist eines dieser Zentren. Einige kennen den Namen vielleicht durch die „Ice Bucket Challenge“ im Sommer 2014. Bei dieser Spendenaktion zugunsten der ALS Erforschung und Bekämpfung haben sich unzählige Menschen weltweit Eiswasser über den Kopf gegossen. Dankenswerterweise wurde die Krankheit hierdurch bekannter – es gibt heute deutlich mehr Menschen, die schon mal etwas von ALS gehört haben, als noch vor einem Jahr – und zudem kam einiges an Spenden zusammen, die in die Erforschung der ALS und die Versorgung der Betroffenen geflossen sind. Der Ehrlichkeit halber muss ich sagen, dass mich die Challenge im Sommer eher genervt hat. Die Aktion an sich fand ich gut, aber mich störte die Selbstdarstellung derer, die das Ganze mit einer Art „Wet-T-Shirt-Contest“ verwechselten und gar nicht wussten, dass es hierbei um eine sehr ernste Erkrankung ging. Außerdem hatte ich echt andere Sorgen, nämlich dass sich meine Hand so merkwürdig anfühlte und ich mal zum Arzt sollte. Ironie des Schicksals.

Die Geschwindigkeit, mit der sich die ALS ausbreitet, ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich und sie kann grausam schnell, aber auch recht langsam sein. Ich hatte den Eindruck, dass der Verlauf bei mir doch insgesamt recht langsam war. Vier Monate nach der Diagnose beschränkten sich die Beschwerden im Wesentlichen auf die rechte Hand und bis auf Probleme bei Tätigkeiten, die die Kraft oder Feinmotorik der Hände forderten, war ich noch nicht eingeschränkt. Schreiben fiel mir zunehmend schwer. Kein wirklicher Verlust, meine Handschrift erinnerte schon immer an das, was ein Huhn hinterlässt, wenn es mit Tinte an den Füssen über ein Blatt rennt. Aber Symptome hatte ich nun schon neun Monate und ich war gefühlt immer noch in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. In Berlin würde man mir vermutlich hierzu am ehesten etwas sagen können, so hoffte ich. Und außerdem wollte ich ehrlich gesagt andere ALS-Kranke sehen und sie dort zu treffen war so sicher, wie das Amen in der Kirche.

Als ich mich endlich durchrang, einen Termin zu machen, eröffnete mir Katrin, dass sie das wegen eventueller Wartezeiten bereits im Januar erledigt hatte. Absagen hätte man ja immer noch können, so die beste Ehefrau von allen.

Im März 2015 machten wir uns also auf den Weg nach Berlin.
Dort angekommen saß ich angespannt mit Katrin im Wartezimmer der Ambulanz. Immerhin würde ich gleich eine Expertenmeinung über meine voraussichtliche Restlebenszeit erhalten, da ist man dann schon mal etwas nervöser. Verstohlen schaute ich mich um. Andere ALS-Kranke in den unterschiedlichen Stadien der Erkrankung mit Ihren Angehörigen warteten ebenfalls. Ein Paar mittleren Alters, sie saß im Rollstuhl. Eine Familie mit Tochter als Dolmetscherin war da, der Vater konnte die Hände nicht mehr nutzen. Ein älteres Paar stand etwas unsicher in der Ecke und tuschelte. Ich hätte zu gerne jemanden angesprochen und mich ausgetauscht, traute mich aber nicht, weil ich nicht unangenehm auffallen wollte. Von Sanitätern und Pflegekraft begleitet wurde ein Mann auf einer Liege hereingefahren, der komplett bewegungslos war und künstlich beatmet wurde. Für mich war es schockierend, das Vollbild der ALS mit Maximaltherapie zum ersten Mal live zu sehen, immerhin sah ich dort meine eigene mögliche Zukunft.

Schließlich wurden wir aufgerufen. Der Termin dauerte ganze 90 Minuten und die meiste Zeit war auch der Chef der Ambulanz da, der bei Erstvorstellungen die Patienten gern auch selbst kennen lernt. Ich gab den ganzen Verlauf der Krankheit detailliert wieder, beantwortete gefühlte tausend Fragen. Meine Muskeln wurden Kraftprüfungen unterzogen und aus meinen Angaben sowie den Ergebnissen der Untersuchungen rechnete ein Programm am Ende meine statistische Restlebenszeit. So ungefähr jedenfalls. Es wird ein Faktor ermittelt, der den eigenen Verlauf in Relation setzt mit dem durchschnittlichen Verlauf einer klassischen ALS.

Bizarr eigentlich, wenn ein Computerprogramm die eigene Restlebenszeit ermittelt, aber das Ergebnis entsprach meinem Bauchgefühl und war sehr erfreulich: Mein Faktor war niedrig. Übersetzt heißt das: Ich darf hoffen, dass ich zu den Patienten gehöre, deren Lebenserwartung über den „üblichen“ 3 bis 5 Jahren liegt und dieses Glück im Unglück ist relativ selten.

Als ich die Diagnose ALS erhielt, wusste ich nicht, ob ich in einem Jahr noch leben würde. Jetzt hatte ich die Aussicht auf einige Jahre. Einen großen Teil dieser Zeit würde ich schwerstbehindert und auf fremde Hilfe angewiesen sein, aber das war mir in dem Moment erstmal völlig gleichgültig. Ich würde leben und wusste vor allem jetzt wieder nicht mehr, wie lange noch. Ich bekam einen kleinen Teil der süßen Ungewissheit zurück: Nicht zu wissen, wann mich diese Krankheit klein kriegt. Damit lebt es sich deutlich besser. Ein guter Anlass für Freudentränen.


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Home, Sweet Home

Es wurde Februar und endlich war der Tag des Umzugs da. Wir hatten Freunde und Familie um Hilfe gebeten und die Hoffnung gehabt, so einige starke Helfer zu aktivieren. Was aber dann passierte, hat uns wirklich umgehauen und sehr berührt. Bestimmt vierzig liebe Menschen standen vor der Tür und boten ihre Hilfe an. Damit hatten wir selbst in unseren kühnsten Träumen nicht gerechnet. Dass neben Familie und Freunden selbst Menschen, die wir nur flüchtig kannten, uns in dieser Situation derart zur Seite standen, tat unglaublich gut. Das gab uns das Gefühl, mit diesem ganzen Mist nicht alleine zu sein. Und Hilfe konnten wir wirklich gebrauchen. Mit vereinten Kräften war der Umzug in wenigen Stunden über die Bühne gebracht. Da auch eine kleine Horde junger, kräftiger Männer unter den Helfern war, waren selbst die Problemteile ratzfatz aus dem Haus getragen. Und genauso schnell, wie sich das Haus leerte, wurde gleichzeitig alles in der neuen Wohnung wieder aufgebaut. Selbst das Wetter spielte mit und den ganzen Tag schien die Sonne. An diesem Tag lief alles perfekt und wir sind sehr sehr vielen Menschen unendlich dankbar. Nicht nur für das Kistenschleppen, sondern vor allem für ihre Solidaritätsbekundung durch ihr Erscheinen.

Denn leider war das auch die Zeit, in der sich einige Menschen grußlos aus unserem Leben verabschiedeten. Es kam keine Reaktion auf die Nachricht der Erkrankung und auf die Bitte um Hilfe auch nicht. Die waren einfach weg und haben nie wieder etwas von sich hören lassen. Das hat mich mehr betroffen gemacht, als es objektiv betrachtet angemessen gewesen wäre, denn so eng war der Kontakt zuletzt eigentlich nicht mehr. Vermutlich hätte man sich über kurz oder lang ohnehin aus den Augen verloren. Aber in dieser Zeit war ich sehr empfindlich für kleinste Kränkungen. Mein „Virenscanner“ für sowas war mir abhandengekommen und so richtig zurückgekommen ist er bis heute eigentlich nicht. Noch heute trifft es mich teilweise sehr heftig, wenn ich mich ungerecht behandelt oder unverstanden fühle. Da war ich früher gelassener und souveräner. Aber wenn ich an diese Zeit zurückdenke, möchte ich mich an die enorme Solidarität von so vielen Menschen erinnern und nicht an die Enttäuschung über die Unfähigkeit weniger Einzelner, mit meiner neuen Situation umzugehen.

Direkt nach dem Umzug begannen wir, unser altes Haus für den Verkauf herzurichten, jeder Quadratzentimeter wurde bearbeitet. Es lag mir viel daran, das Haus zum Abschied noch einmal richtig schön zu machen. Ich wollte es noch einmal im perfekten Zustand sehen. Zum ersten Mal merkte ich, wie mich die Krankheit bremste. Hätte ich früher die meisten notwendigen Arbeiten selbst erledigt, durfte ich jetzt nur noch zugucken. Zu diesem Zeitpunkt hatten sich die Symptome der ALS weiter ausbereitet. Der rechte Unterarm war mittlerweile betroffen und auch in der linken Hand begannen die ersten Probleme. Ich musste Überanstrengung und Muskelkater vermeiden und beides tritt einfach schneller ein, wenn ein Teil der Muskulatur atrophiert, also zurückgegangen ist. Abgesehen davon waren meine Hände auch schon für die meisten Arbeiten zu ungeschickt geworden. Selbst einfachste Tätigkeiten, wie einen Nagel gerade in die Wand schlagen, gingen kaum noch und ich hatte festgestellt, dass ich mich bei solchen Tätigkeiten einfach zu leicht verletzte. Ich beschränkte mich also auf einfache Dinge, Brötchen holen, Kaffee kochen und aufräumen konnte ich ja noch. Und irgendwas wollte ich wenigstens tun.

Auch wenn der Umzug ziemlich Hals über Kopf ging, es war für uns die einzig richtige Entscheidung. Wir haben sie nie auch nur eine Sekunde bereut. Der Umzug war ein Wendepunkt, in der neuen Wohnung konnten wir etwas Neues anfangen und das lähmende Entsetzen der ersten Zeit legte sich. Das erste Etappenziel war erreicht. Auch hatten wir richtig Glück mit der neuen Wohnung, sie ist einfach wunderschön, liegt im Grünen und vor allem: Im Gegensatz zum alten Haus ist sie barrierefrei. Keine Treppen, Stufen und eine ebenerdige Dusche. Dies würde mein letzter Umzug sein. In dieser Wohnung würde ich wahrscheinlich für den Rest meines Lebens wohnen. Und hoffentlich auch dort sterben und nicht in einem Krankenhaus.

Ich hatte Spaß an der Hausrenovierung, weil es etwas zu tun gab, was ich gut konnte. Ich hatte früher schon beruflich viele Hausverkäufe begleitet. Hiermit kenne mich aus. Manche Interessenten waren misstrauisch. Dass wir das Haus überhaupt verkaufen wollten, erschien manchen äußerst merkwürdig, da es offenkundig war, dass viel Zeit, Geld und Liebe hinein geflossen waren. Einige Interessenten vermuteten, dass es Mängel gab, die wir verschwiegen. Nachvollziehbarer Gedanke, aber tatsächlich komplett daneben. Wir hatten uns eine passende Begründung zurechtgelegt, warum wir das Haus verkaufen wollten, die zwar der Wahrheit entsprach, aber den eigentlichen Grund außer Acht ließ. Und so verrückt das klingt, Menschen kaufen ungerne Häuser, wenn Scheidung, Krankheit oder Tod eine Rolle spielen. Es wäre ziemlich dumm gewesen, mit offenen Karten zu spielen. Zu dem Zeitpunkt ließ sich die Krankheit auch noch gut verbergen. Problematisch wurde es nur, wenn ich etwas aufschreiben musste, weil ich mit dem Schreiben schon starke Probleme hatte.

Stundenlang liefen Architekten von Interessenten durch das Haus und suchten das Haar in der Suppe, versuchten unser schönes Haus verbal auseinander zu nehmen, fanden aber nichts. „Wenn Ihr wüsstet, wo der Hase wirklich langläuft“, dachte ich manchmal etwas amüsiert und ließ sie weiter Fehler suchen. Nach ein paar Wochen war alles unter Dach und Fach. Nach dem Notartermin sagte ich der Käuferin die Wahrheit. Mittlerweile hatte ich etwas Übung darin, dies einigermaßen schonend zu tun, trotzdem war sie ziemlich geschockt. Es war mir wichtig, dass sie das von mir erfuhr und nicht erst nach Einzug aus der Nachbarschaft, die größtenteils eingeweiht war.

Mit dem Hausverkauf war ein wichtiger Meilenstein erreicht und die Anzahl der Bälle, die noch in der Luft waren, reduzierte sich damit ganz erheblich. Es war mittlerweile Mai geworden und wir hatten eine weitgehend stabile Situation erreicht. Zeit für Verarbeitung dessen, was uns da passierte, hatten wir in der heißen Zeit kaum. Wir schoben es – so gut es ging – auch gerne beiseite. Erstmal durchhalten und alles Organisatorische erledigen, das war die Absprache. Wir hofften irgendwann könnten wir zurückblicken, unsere Wunden lecken und uns fragen, wie wir diese erste, irrsinnige Zeit bloß überstanden haben.