my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Frisch Rehabilitiert

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Mein Leben ist sehr ruhig geworden. Ich kann aufbleiben, bis die Vögel zwitschern, ausschlafen und jeden Tag aufs Neue einfach machen, wonach mir der Sinn steht. So gesehen ist es, wie endlos große Ferien zu haben. Endlich habe ich auch mal die Zeit, mich vernünftig um mein Online-Fussball-Managerspiel zu kümmern. Und ich wusste gar nicht, dass es außer „Game of Thrones“ und „Die Simpsons“ so viele gute Serien gibt. Kein Wecker hindert mich daran, spät abends „wirklich nur noch eine allerletzte Folge“ meiner aktuellen Lieblingsserie zu gucken. Verpflichtungen habe ich eigentlich keine mehr, außer vielleicht trotz des ganzen Elends ein netter Mensch zu bleiben und meine einzigen regelmäßigen Termine sind die bei der Physio- und Ergotherapie. Um ein eventuelles Ausschlafbedürfnis nicht zu gefährden, habe ich die aber vorsorglich alle auf den Nachmittag gelegt.

Wenn das Wetter mitspielt, beginnt mein Tag mit nem Kaffee auf der Terrasse, dann folgt ein wenig leichte Hausarbeit, ja und dann überlegt man sich halt, was man mit dem Rest des Tages anfangen möchte. Und das jeden Tag. Mal unabhängig von den zunehmenden körperlichen Einschränkungen bin ich – neudeutsch – extrem „gechillt“. Käme heute die gute Fee und würde mit einem lässigen Wink alles wieder gut machen, bräuchte ich Monate und einen guten Motivationscoach, um mich wieder auf Betriebstemperatur zu bringen. Es hat sich zu viel verändert. Ich hätte Schwierigkeiten in mein altes Leben zurück zu kehren. Ich hätte Schwierigkeiten wieder Teil des „höher, schneller, weiter-Hamsterrades“ zu werden, das ich früher als vollkommen normal empfand und nie hinterfragt habe.

Nun hat die gute Fee sich bislang nicht blicken lassen. stattdessen erhielt ich irgendwann Post von meiner Krankenkasse, ich möge mich doch bitte einmal melden. Damit man „gemeinsam einen Weg zur Sicherung meines Heilerfolges finden könne“, stand dort. Manchmal sind solche Standardschreiben ja unfreiwillig komisch. Ich wusste wirklich nicht, was ich Konstruktives zu diesem Ziel beitragen konnte und entschied mich daher erstmal für die Strategie des aggressiven Zuwartens. Zwar wurde der Ton der Schreiben zunehmend schriller, aber letztendlich passierte erstmal sehr lange gar nichts. Was nett war von meiner Krankenkasse, das muss man schon sagen. Denn wenn man Pech hat, folgt dem Schock der Diagnose ALS recht bald der erste Versuch der Krankenkasse, den Krankengeldanspruch durch Feststellung einer Erwerbsunfähigkeit zu beenden.

In meinem Fall dauerte es, bis im Dezember 2015 der entscheidende Brief der Kasse ins Haus flatterte. In diesem Schreiben wurde ich unter Androhung von allerlei Ungemach aufgefordert, binnen zehn Wochen einen Antrag auf eine Rehabilitationsmaßnahme zu stellen. Ich solle wieder für das Berufsleben fit gemacht werde. Das hört sich ja erstmal prima an, allerdings hat die Sache mit der Reha einen Haken. Denn wenn es nicht gelingt durch eine Reha die Erwerbsfähigkeit wiederherzustellen, dann geht´s natürlich in Rente. Und man muss kein Prophet sein, um zu wissen, dass eine Reha zur Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit bei einer Diagnose wie ALS eher keine durchschlagenden Erfolge erzielt.

Ist die Aufforderung der Kasse, einen Reha-Antrag zu stellen, erstmal da, kommt man mit aggressivem Zuwarten nicht mehr weiter. Kurz vor Ablauf der 10 Wochen Frist schickte ich also wie mir geheißen meinen Reha-Antrag auf die Reise. Ich sah die Reha eher als notwendiges Übel in diesem Prozess an, das ich eigentlich nur hinter mich bringen wollte und zwar schnell, in der Nähe und auf jeden Fall ambulant. Anfang Mai war es so weit. Ausgerüstet mit einem blitzeweißen Paar Klettverschlussturnschuhen Modell „Reha“ und gemischten Gefühlen sollte also die Arbeit an meinem Heilungserfolg beginnen. Aufgeregt war ich.

Nach langer Zeit klingelte mich zu gottloser Uhrzeit wieder ein Wecker aus den Federn und mich erwartete ein vollgepackter Tag. Und der begann nicht mit einem Kaffee auf der Terrasse, sondern damit, dass mir ein Laufzettel in die Schlabberhand gedrückt wurde, auf dem stand, wann und wo ich mich zu meinen Therapien einzufinden hatte. Neben täglicher Physio- und Ergotherapie, Kraft- und Ausdauertraining, Massagen und Schwimmen standen Termine bei einem Psychologen und einer Sozialberatung auf meinem Stundenplan.

Die intensive tägliche Physio- und Ergotherapie tat mir gut, das merkte ich schnell. Der Zeitaufwand ist zwar enorm, aber zweimal täglich hilft besser, als dreimal die Woche. So viel steht fest. Meine Muskulatur in Händen und Armen ist teilweise ziemlich verhärtet. Dadurch geraten Hände und Unterarme in eine Art Zwangshaltung, die eigentlich noch mögliche Bewegungen verhindert. Wird die verkrampfte Muskulatur konsequent gelockert, kann ich die Restkraft der weniger betroffenen Muskeln besser nutzen. Ausserdem konnte ich einfach gut mit meinem Physiotherapeuten. Während er mir – manchmal hart an der Schmerzgrenze – meine Armmuskulatur weich knetete oder meine zunehmend unbeweglichen Handgelenke in längst vergessene Positionen zurück bog, stellten wir Theorien über die Zukunft der sieben Königreiche von Westeros auf.

Dank der Ergotherapie lernte ich ein Computer-Programm kennen, über das ich einen PC mittels Sprache steuern kann. Unverzichtbar, wenn die Hände den Geist aufgeben. Es handelt sich um ein lernendes Programm, das sich meiner Sprache anpasst, und ich hoffe, dass ich es auch dann noch nutzen kann, wenn meine Sprache undeutlicher wird. Und das tägliche Schwimmen hat mir Spaß gemacht. Dabei konnte ich konditionsmäßig an meine Grenzen gehen, ohne dass mir nachher sämtliche Gelenke wehtaten. Am schönsten war aber die Belohnung für die sportlichen Anstrengungen des Tages: die tägliche halbe Stunde auf dem Massagebett. Eine absolut herausragende Erfindung. Völlig zu Unrecht so wenig bekannt. Man liegt auf einer Art Wasserbett und Hochdruckdüsen massieren den Körper. Dazu die Lieblingsmusik aufs Ohr und der Tag ist Dein Freund. So ein Teil hätt ich wirklich gern zu Hause.

Die Mittagspausen verbrachte ich meistens bei großartigem Wetter auf dem Sonnendeck der Cafeteria. Es war interessant, mit anderen Patienten ins Gespräch zu kommen und deren Geschichten zu hören. Ich habe mich viel mit Querschnittsgelähmten unterhalten. Wie geht man damit um, wenn man nach einem Unfall von heute auf morgen nicht mehr laufen kann? Wenn sich das Leben so plötzlich verändert und nicht schleichend wie bei mir? Es hat gut getan, sich über diese Themen auszutauschen. Die eigenen Sorgen und Gedanken fühlten sich normal an. Von ALS hatten zwar die wenigsten meiner Mitpatienten je gehört, aber das war ja nun nix Neues. Meinen selbst vom Schicksal gebeutelten Mitpatienten gegenüber habe ich zwar auf Nachfrage erzählt, wo die Reise in meinem Fall hingeht, aber letztlich haben mich viel mehr die Gedanken, Geschichten und Erfahrungen der anderen interessiert. Ich wollte nicht so viel über mich reden und ich wollte auch nicht derjenige mit der bescheidensten Prognose in der Runde sein.

Seitens meiner Therapeuten war das Interesse an den körperlichen Folgen meiner Erkrankung groß. Die waren sehr interessiert, Einzelheiten über den Verlauf zu erfahren und haben viel gefragt, um rauszufinden, was mir therapeutisch gut tun könnte. Ich empfinde interessiertes Nachfragen nie als Grenzüberschreitung. Im Gegenteil. Wer nicht fragt bleibt dumm. Und ich trage gern mein kleines bisschen dazu bei, dass die Erkrankung ALS bekannter wird und gerade Menschen, die beruflich mit dem Thema zu tun haben, fragen sehr interessiert nach, wenn man sie lässt. Lehrbücher liefern wirklich nur einen sehr kurzen und sehr theoretischen Abriss, über das, was die ALS so alles kann und mit sich bringt. Deshalb habe ich mich gefreut, dass ich in einer Schulungsveranstaltung für Mitarbeiter etwas über meine Erkrankung erzählen durfte. Wieder einmal habe ich gemerkt, dass Offenheit Hemmungen abbaut. Und dass man viele Reaktionen selbst ein wenig steuern kann. Das soll natürlich nicht heißen, dass man an jeder blöden Reaktion selbst schuld ist, manche Menschen reagieren einfach dämlich. Egal wie leicht man es ihnen macht. Aber das ist eher die Ausnahme. Die meisten freuen sich, wenn man signalisiert, dass man trotz allem ein Mensch mit Humor ist, und dass man sich zwar ein Mindestmaß an Empathie wünscht, aber nicht jedes Wort auf die Goldwaage legt. Oder gar nach Gründen sucht, um eingeschnappt zu sein. Ich empfinde Neugierde als eine Form von Interesse und nicht als ein Zeichen mangelnder Sensibilität. Und wenn man Neugierde erstickt, dann erntet man, was man gar nicht will: verlegenes Schweigen. Und Distanz.

Die Reha hat mir gut getan. In vielerlei Hinsicht war sie interessant und bereichernd. Das Schwimmen zum Beispiel werde ich beibehalten und ich überlege, einem Behindertensportverein beizutreten. Der seitens der Krankenkasse erhoffte Heilungserfolg ist zwar völlig überraschend ausgeblieben und ich wurde als erwerbsunfähig entlassen, aber ein bisschen mehr als ein Paar neue blitzeweiße Klettverschlussturnschuhe hat mir die ganze Sache dann doch gebracht.

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2 Kommentare zu “Frisch Rehabilitiert

  1. Die intensive Betreuung durch Physiotherapeuten hat dir doch genützt und das ist doch gut und die Reha an sich hat dich auch auf neue Ideen gebracht. Insofern war sie schon mal nützlich. Behalte deinen Humor. Ich glaube das ist ganz besonders wichtig, um dem Leben mit dieser Diagnose noch irgend etwas Positives abzugewinnen. Liebe Grüße Sigrid

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  2. Hallo Knut, ich finde es bewundenswert, dass du all diese Erfahrungen mit uns teilst! Dass dein Lebensmut dich nicht verlassen hat und du einiges noch dazu mit einer Portion Humor sehen kannst, gibt mit Sicherheit vielen anderen Kraft. Ich wünsche euch, dass ihr eure gemeinsame Zeit noch eine ganze Weile genießen könnt!

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