my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Das Knopf-Problem

2 Kommentare

Die Funktionsfähigkeit meiner Hände ist im freien Fall und ich möchte gern verstehen, was da gerade in meinem Körper passiert. Was der Grund dafür ist, dass die Kraft zum Einräumen der Spülmaschine noch reicht, ich aber an der Verpackung eines Spülmaschinen-Tabs scheitere. Warum ich keine Münze mehr aufheben, aber einen Kasten Wasser zumindest noch kurz anheben kann.

Ich löchere Katrin gern mit Anatomie-Fragen. Deshalb weiß ich jetzt, dass die Muskeln, die die Handbewegungen steuern, gar nicht alle in der Hand selbst liegen. Der überwiegende Teil der Handmuskeln, die für die grobe Kraft der Hände zuständig sind, liegt nämlich im Unterarm und nur die Sehnen dieser langen Handmuskeln ziehen bis in die Hand. Die Finger arbeiten dann wie kleine Kräne, wobei die Sehnen die Seilzüge bilden. Mit Hilfe besagter langer Handmuskeln kann man kraftvollere Bewegungen ausführen, wie zum Beispiel eine Faust machen, Einkaufstüten schleppen oder sich im Bus an der Stange festhalten. Oder eben die Spülmaschine einräumen. Die kurzen Handmuskeln, die in der Hand selbst liegen, sind eher für die Feinmotorik der Finger zuständig. Und ihr Zusammenspiel ist gefordert, wenn man schreiben, ein Brot schmieren, ein Ei pellen oder ein Feuerzeug anzünden möchte. Oder eben die Verpackung eines Spülmaschinen-Tabs aufreißen.

Ich habe einen großen Teil der Feinmotorik bereits verloren, die meisten der kleinen Handmuskeln sind atrophiert und die Hände ziemlich dürr. Meine Finger sind sehr unbeweglich geworden, wobei die rechte Hand der Linken in Sachen Nutzlosigkeit immer eine Nasenlänge voraus ist. Etwas weniger Probleme habe ich bei den kraftvollen Bewegungen. Den Handmuskeln in den Unterarmen geht es also noch etwas besser. Aber auch da ist die Party längst in vollem Gange. Man sieht die Abnahme der Muskelmasse deutlich. Mein rechter Unterarm hat Modelmaße und mein Handgelenk wird kaum noch durch die Muskeln stabilisiert, also schlabbert meine rechte Hand ziemlich nutzlos herum. Meistens ist das einfach nur störend, aber zu viel Rumgeschlabber oder Anstrengung führt halt auch zu Schmerzen in den Handgelenken. Ich habe zwar eine Schiene, aber ich trage sie einfach nicht gern. Und deshalb auch nicht so oft, wie ich wohl sollte. Ich mag dieses offenkundige Zeichen meiner zunehmenden Behinderung nicht.

Meine Arme werden mir in letzter Zeit auch schnell zu schwer. Haltearbeit ist Schwerstarbeit für meine Muskeln. Wenn ich telefoniere, sinkt mein Arm in Laufe der Zeit ab und ich neige mich unwillkürlich immer mehr Richtung Telefon. Mit der rechten Hand eine Kaffeetasse halten zu wollen, wäre mehr als ambitioniert und endet mit Sicherheit in einer Sauerei. Die meisten Gegenstände trage ich deshalb nur noch mit beiden Händen. Volle Kaffeebecher grundsätzlich. Zur großen Freude meiner Frau, die es für absolut entbehrlich hält, mir mit dem Wischmopp hinterher zu laufen.

Aber das, was einen am meisten beeinträchtigt, wenn die Hände langsam den Geist aufgeben, ist der Verlust der Daumen. Wenn da die Kraft fehlt, werden selbst simpelste Dinge schnell zum Problem. Der Daumen ist für viele Alltagstätigkeiten schlicht unentbehrlich. Für das Schließen von Hosenknöpfen zum Beispiel. Das kann ich einfach nicht mehr. Aber das Öffnen klappt tagesformabhängig noch und für den Fall dass nicht, war bislang immer jemand in Reichweite, der aushelfen konnte. In den eigenen vier Wänden gehe ich Knöpfen trotzdem gern aus dem Weg. Mittlerweile habe ich mir eine kleine Auswahl an Jogginghosen zugelegt. Aus gutem Grund. Im letzten Urlaub war es nämlich so weit. Wir hatten einen lustigen Abend und ich musste dringend ein paar Bier wegbringen. Richtig dringend. Nun hatte ich vorher nicht bedacht, dass Alkohol nicht der größte Freund der Feinmotorik ist. Nervös von einem Bein auf das andere hüpfend bekam ich zum allerersten Mal meinen Hosenknopf nicht auf. Der Zeitpunkt war denkbar ungünstig, ein Blasenriss drohte und die Bar und damit mögliche Hilfe waren 50 Meter entfernt. Es gab also keinen Plan B, der trockenen Fußes umsetzbar gewesen wäre. Ich redete beruhigend auf mich ein, während ich mit zunehmender Verzweiflung und Schlabberhänden an meinem Hosenknopf rumoperierte. „Heute ist nicht der Tag, an dem das hier schief geht. Nicht heute!“ versuchte ich meine Daumen zu motivieren. Total verkrampft ob der Kraftanstrengung hatten Selbige dann doch ein Einsehen. Das passiert mir auch kein zweites Mal.

Planung wird also immer wichtiger wenn ich allein unterwegs bin. Gehe ich einkaufen, dann lege ich mir das Geld schon vor dem Bezahlen zurecht, damit ich nicht erst an der Kasse umständlich in meinem Portemonnaie rumwühlen muss. Das strapaziert die Geduld meiner Mitmenschen. Denn es dauert ewig. Wenn ich allerdings wie letztens mit Schwung das Regal mit der Quengelware abräume, weil mir an der Kasse eine Flasche aus der Hand rutscht, dann dauert es leider trotzdem manchmal ewig. Und dann bin ich umso froher, dass mir auf ein entschuldigendes: “Ich habe ein kleines Problem mit den Händen“ bisher immer Hilfsbereitschaft und Verständnis entgegengebracht wurde.

Ich versuche, für jedes neue Problem irgendwie eine Lösung zu finden. Schuhlöffel kann man zum Beispiel wunderbar zum Socken ausziehen nutzen. Außerdem habe ich mir ein riesiges Feuerzeug mit einem völlig überdimensionierten Zündschalter gekauft. Mit der Restkraft von zwei Daumen kriege ich das an. Und wenn ich etwas ich mit den Händen nicht mehr aufbekomme, nehme ich notfalls die Zähne zur Hilfe. So wird zwar alles schwerer und alles, was ich tue, kostet mehr Zeit, aber immerhin trainiert es meine Muskeln und hilft, die Restfunktionen zu erhalten. Und weil meine Ergotherapeutin sagt, dass Hausarbeit sowieso das allerbeste Training für die Hände ist, habe ich mich letzte Woche mit Putzeimer, Lappen und Abzieher bewaffnet ans Fenster putzen begeben. Klingt einfacher, als es war. Ich kann den Zeigefinger der linken Hand nicht mehr vollständig durchstrecken. Er ist neuerdings ständig leicht gebeugt und daher praktisch immer im Weg. Um die linke Hand flach auf den Wischlappen zu legen, musste ich jedes Mal mit der rechten Hand nachhelfen und erstmal den linken Zeigefinger gerade biegen. Insgesamt ein etwas umständliches Unterfangen. Es hat gedauert, ich habe einiges an Wischwasser um mich herum verteilt und meine Arme waren für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen, aber es hat sich gelohnt. Das Ergebnis war okay und ich dementsprechend stolz.

Abends saß ich dann da, schaute auf meine Schlabberhände und dachte: „Das ist schon ziemlich irre, was mir hier gerade passiert.“ Denn ich vergesse mehr und mehr, wie es früher war. Was früher meine Normalität war. Ich wache ja nicht jeden Morgen auf und erschrecke erstmal aufs Neue, dass meine Hände fast gelähmt sind. Schließlich bin ich am Vorabend mit denselben Händen ins Bett gegangen. Es ist, als würde mein Kopf die Alarmschwelle täglich nachjustieren. Vielleicht, weil er den Daueralarm „Hilfe ich verliere meine Hände“ sonst nicht erträgt.

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2 Kommentare zu “Das Knopf-Problem

  1. Hier ein „Gefällt“ klicken ist eigentlich der pure Hohn! Ich weiß ehrlich nicht wie du das aushältst und mir fehlen die Worte, dass die Krankheit so schnell unerbittlich und grausam fortschreitet. Damit klar zu kommen und zu wissen, dass es kein „zurück“ gibt, ja was soll ich dazu sagen. Deine Sicht auf deinen „Zustand“ ohne großes Jammern finde ich äußerst bewundernswert. Ich glaube, mich würde der Lebensmut und die Lebensfreude völlig abhanden kommen. Gut, dass du gedanklich nachjustierst und nicht zu viel in der Vergangenheit lebst. Liebe Grüße 🔆Sigrid🔆

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  2. Doch, das gefällt mir, Dein Text gefällt mir!
    Weil Du weitermachst und mit klarem Blick unterwegs bist!
    Ich hab auch oft Streit mit meinen Händen: Ganz doof, weil meine HWS ziemlich hinüber ist. Dann krampfen meine Finger und bewegen sich in alle möglichen Richtungen – nur nicht so, wie ich will …
    Das ist ganz sicher nicht dasselbe!
    Aber ich kann die Hilflosigkeit vielleicht ein bisschen nachvollziehen …
    Mach weiter, solange es geht!

    Gefällt 2 Personen

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