my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Stand der Dinge: Ohne mich

5 Kommentare

Immer wenn sich die Krankheit eine neue Stelle in meinem Körper sucht, beginnt das ganz subtil. Ich spüre die betroffenen Muskeln verstärkt. Ein merkwürdiges Gefühl, denn normalerweise spürt man seine Muskeln ja nicht. Wenn die Erkrankung sich irgendwo breitmacht, fühlt sich das am Anfang an, wie ein schmerzloser Muskelkater. Im Sommer 2014, noch vor der Diagnose merkte ich ständig die Anwesenheit meines rechten Unterarmes. Zuerst nur abends, wenn die Muskeln müde wurden, später ging es dann schon tagsüber los, bis dieses merkwürdige Gefühl irgendwann ständig da war. Dann kamen die Faszikulationen und die Muskeln begannen kraftloser zu werden. So war es bisher immer.

Neuerdings geht es auch im Gesicht und im Mund los. Mein Kinn und meine Zunge fühlen sich so merkwürdig an und meine Unterlippe wird unbeweglicher. Meine Aussprache beginnt sich zu verändern. Vor allem abends ist sie weniger deutlich und ich kann S-Laute nicht mehr ganz so scharf aussprechen wie früher. Es ist noch minimal, kaum zu hören, aber ich spüre ich es.

Nun könnte ich eigentlich froh sein, dass ich mich fast zwei Jahre nach den ersten Symptomen nur mit solchen Kleinigkeiten wie nutzloser werdenden Händen und Lispeln rumschlagen muss. Schließlich müsste ich statistisch betrachtet mit 50 %iger Wahrscheinlichkeit bereits unter der Erde liegen und dafür bin ich noch erstaunlich lebendig. Das Aufstehen fällt mir in letzter Zeit etwas schwerer und manchmal fühle ich mich etwas wackelig beim Gehen, aber sonst geht’s noch. Und darüber freue ich mich auch jeden Tag. Aber dass die Krankheit jetzt im sogenannten bulbären Bereich, also im Mund und Rachenraum losgeht, das ist schon was Anderes. Um es mal etwas dramatisch zu machen: das ist der Anfang vom Ende. Das bedeutet zwar nicht, dass in Kürze mit meinem Ableben zu rechnen ist, das dauert wohl noch etwas. Aber es bedeutet, dass ab jetzt lebensnotwendige Bereiche meines Körpers betroffen sind. Man kann ohne Arme und Beine leben, aber nicht ohne Nahrung und Atmung und genau dahin geht ab jetzt die Reise. Ich bin kein Weichei, kann eine Menge wegstecken, aber das ist hart. Sehr hart sogar. Denn damit kündigen sich echte Probleme beim Schlucken und Atmen an. Sie sind noch nicht da, aber sie winken schon mal.

Zum ersten Mal bekomme ich eine wirkliche Vorstellung davon, was da auf mich zurollt und ich kann es nicht mit meinem völlig unbegründeten Optimismus weglächeln. Ich fange an, mir ernsthaft Gedanken zu machen, wie das Ende dieser Geschichte konkret aussehen mag. Ich spüre einfach immer mehr, was diese Erkrankung anrichtet und dass sie nicht nur theoretisch lebenswichtige Funktionen beeinträchtigt.

Im Laufe der Erkrankung kommt jeder Betroffene an Wegpunkte, an denen wichtige Entscheidungen getroffen werden müssen. Lasse ich mich künstlich ernähren oder verhungere ich? Lasse ich mich beatmen oder „ersticke“ ich? Kann ich es meinen Angehörigen zumuten, mir bei der Art von Sterben zuzusehen, die ich „wähle“ wenn ich mich nicht beatmen lasse? Auf der anderen Seite: Habe ich überhaupt das Recht von meinen Lieben zu erwarten, jahrelang beatmet gepflegt zu werden, wenn ich mich doch für lebensverlängernde Maßnahmen entscheiden sollte? Ist es nicht fairer, geliebten Menschen sowas nicht zuzumuten? 1000 Fragen, die mir durch den Kopf gehen.

Etwa 15 % der rund 8000 an ALS Erkrankten in Deutschland wählen lebensverlängernde Maßnahmen im Sinne einer Beatmung mit Luftröhrenschnitt. Die anderen entscheiden sich dagegen. Und wenn ich heute in der Situation wäre – ich glaube, ich würde es auch tun. Es ist sehr schwer zum jetzigen Zeitpunkt zu beurteilen, wo meine Grenze liegt. Aber ich bekomme eine Ahnung, wo sie liegen könnte, denn es nervt mich ja jetzt schon oft, dass ich zunehmend auf Hilfe angewiesen bin. Wie soll das erst sein, wenn ich wirklich gar nichts mehr von dem kann, was jeder gesunde Mensch als völlig selbstverständlich ansieht? Ich glaube nicht, dass ich mit diesem völligen Verlust jeder Autonomie und Intimität langfristig leben könnte. Andererseits habe ich auch mal felsenfest geglaubt, dass ich Selbstmord begehe, wenn ich die Diagnose ALS bekomme. Hab ich auch nicht gemacht. Werde ich auch nicht. Ich lebe einfach zu gern. Zumindest noch.

Was mir Angst macht, ist der Gedanke, dass der Zeitpunkt kommt, an dem ich nicht mehr gern leben möchte. Irgendwann wird unausweichlich die Summe der Verluste für mich zu groß, um noch Spaß am Leben zu haben. So denke ich heute. Irgendwann ist da kein „Hey – aber das und das kannst du doch noch“ mehr. Denn da wird nix mehr sein, was ich kann. Außer Atmen, Denken, und bestenfalls ein bisschen Essen. „Da sein“ kann ich dann noch. Aber ist mir das genug? Ich habe Angst, die Lust am Leben zu verlieren. Angst, dass mich die ganzen kleinen Verluste irgendwann klein kriegen. Noch ist es nicht so weit, aber manchmal gehen meine Gedanken in die Zukunft.

Vor ein paar Tagen habe ich einen Beitrag von Nina Zacher gelesen. Nina Zacher ist ebenfalls an ALS erkrankt und hat sich gegen lebensverlängernde Maßnahmen entschieden. Ihr letzter Beitrag hat mir derart zugesetzt, dass ich – obwohl ich nicht gerade nah am Wasser gebaut habe – während des Lesens weinen musste. Nina Zacher stirbt gerade. Sie beschreibt das auf sehr drastische Weise, absolut offen und schon fast rücksichtslos ehrlich. Aber sie beschreibt, wie es ist. Nicht mehr und nicht weniger. Ich bewundere Frau Zacher aufrichtig für ihren Mut, auf ihrem Weg zu bleiben und dafür, dass sie immer noch die Kraft für Offenheit und Ehrlichkeit hat. Ich kann erahnen, was sie fühlt und das allein ist schon kaum zu ertragen. Denn wenn man ihre früheren Texte liest, dann entsteht das Bild einer starken, lebenslustigen und mit beiden Beinen fest im Leben stehenden Frau. Ich beginne so langsam zu erkennen, was passieren muss, damit auch jemand, der so gern lebt wie ich, einfach nicht mehr kann und will.

Stück für Stück verliert man fast alles, was einen als Person ausmacht. Was ich als besonders schlimm empfinde, ist der Verlust der Sprache und der Mimik. Die Fähigkeit mit anderen Menschen spontan zu kommunizieren. Sich zu bewegen, für sich selbst und andere zu sorgen, kleinste Entscheidungen selbst zu treffen und dann auch eigenständig umzusetzen, ohne von der Zeit und dem guten Willen eines anderen Menschen abhängig zu sein. „Ohne mich!“, das sagt sich dann sehr leicht. Aber man muss es dann halt auch irgendwann tun. Sehenden Auges weiter gehen. Ich glaube, dass dazu sehr viel Mut gehört. Und ich hoffe, dass ich dann auch so mutig sein werde, wie Nina Zacher.

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5 Kommentare zu “Stand der Dinge: Ohne mich

  1. Lieber, lieber, lieber Knut, ich weine mit Dir und Katrin!
    Mein Herz ist voll, aber mir fehlen die Worte.
    Lieber, lieber Knut!!!!

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  2. Ein beeindruckender Beitrag. Ich kann die Fragen gut nachvollziehen. Ich habe seit 42 Jahren Typ 1 Diabetes, und habe für mich irgendwann einmal entschieden, dass dann Schluss ist, wenn das Mensch Sein in Frage gestellt ist. Aber in der Zwischenzeit glaube ich, wenn es dann aber wirklich so weit ist, steht man unvorbereitet vor gewaltigen Fragen. Auf solche Fragen kann man sich nicht vorbereiten. ich danke Dir für den Post, den ich gerne aufnehme um solche Fragen für mich zu klären. Vielleicht macht es Dir ja Mut wenn Du weißt, dass Du mit Deiner Krankheit und Deinen Fragen nicht alleine bist. Viele Grüße Thomas

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  3. Lieber Knut,
    Dein Eintrag bewegt mich sehr. Ich hoffe so sehr, dass Du trotz Deiner Krankheit noch viele schöne Tage erleben kannst.
    Liebe Grüsse,
    Isabelle

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  4. Lieber Knut,
    auch mir fehlen die Worte, aber dein Beitrag hat mich sehr berührt. So eine Diagnose zu bekommen, zu verkraften und mit der Krankheit zu leben ist eine große Herausforderung. Nicht zu verzweifeln und jegliche Lebenslust zu verlieren braucht sicher so unendlich viel Kraft! Ich wünsche dir ganz viel davon und dass du noch lange bereit bist zu sagen: Ohne mich! LG 🔆Sigrid🔆

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  5. Lieber Knut,
    Ihr Beitrag liegt schon länger zurück, und immer wieder schaue ich, ob Sie einen neuen Beitrag veröffentlicht haben. Ich frage mich, wie es Ihnen geht. Ihr „Umgang“ – wenn man es so bezeichnen kann – mit der Krankheit, Ihre Gedanken und das gemeinsame Bewältigen der sich ständig verändernden Situation bewegen mich sehr. Als Tochter einer an ALS erkrankten Mutter erlebe ich die Krankheit und damit verbundene Hilflosigkeit aus anderer Perspektive.

    Ich wünsche Ihnen und Ihrer Frau weiter viel Kraft, Mut und Freude – trotz allem!
    Herzlichen Gruß von der anderen Rheinseite
    Monika

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