my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Et es wie et es und Et kütt wie et kütt

Ein Kommentar

„Was würdest Du tun, wenn Du erfährst, dass Du unheilbar krank bist und sterben musst?“ Diese Frage haben sich sicher viele Menschen schon mal gestellt. Gott sei dank bleibt diese Frage für die meisten eher ein philosophischer Gedankenausflug nach dem dritten Bier. Wenn ich das früher mal gedacht habe, war meine Antwort diese: „Ich würde alles verscherbeln und mir noch ein schönes Leben machen.“ Dass es nun wirklich so gekommen ist, kann ich heute manchmal immer noch nicht fassen.

Als Katrin und ich Anfang des letzten Jahres im Eiltempo unser Leben umgekrempelt haben, hatten wir oft das Gefühl, dass wir nur funktionieren, aber unsere Seelen gar keine Chance hatten, Schritt zu halten. Es galt, diese Zeit einfach irgendwie durchzustehen. Wir haben uns damals gesagt „Irgendwann, wenn das alles erledigt ist, werden wir auf einer Bank sitzen, durchatmen und uns fragen, wie wir diese erste irrsinnige Zeit bloß überstanden haben.“ Das zeigt wohl, dass wir trotz allem gehofft haben, dass irgendwann wieder alles besser und normaler wird, dass wir wieder glücklich werden, auch wenn wir uns das damals ehrlich gesagt nicht vorstellen konnten. Seit unserem Umzug haben wir beide im Grunde darauf gewartet, dass sich dieses „Bank-Gefühl“ einstellt.

Nach dem Tod meines Bruders sind wir viel gereist. Wir stopften möglichst viele Erlebnisse in ziemlich kurze Zeit, schliesslich wussten wir nicht, wie oft wir noch die Möglichkeit haben würden, uns einfach in unseren kleinen Golf zu setzen und loszufahren. Und obwohl wir unterwegs viele schöne Orte gesehen und Dinge erlebt haben, das Gefühl von Glück und Zufriedenheit, dieses „guck mal wie schön wir es grad haben“ das stellte sich nicht mehr ein. Trauer und Angst waren zu groß.

Vor zwei Wochen sind wir vor dem deutschen Winter nach Thailand geflohen. Und auf dieser Reise ist vieles anders. Wir haben einen kleinen, einfachen aber wunderschön am Strand gelegenen Bungalow, Sonne, viel Zeit und wenig Input. Früher hätte ich darauf bestanden, herumzureisen. Heute bleiben wir an einem Ort, was in Anbetracht meiner Situation zugegebenermaßen vieles einfacher macht.

Gestern Abend saßen wir auf der Terrasse und stellten unisono fest: das „Bank-Gefühl“ ist da! Wohl schon ein paar Tage und wir haben es gar nicht mitbekommen. Etwas über ein Jahr nach der Diagnose schafft es der Kopf, wieder abzuschalten. Einfach den Moment zu geniessen. Zu sehen „Jetzt gerade geht es uns wunderbar“ und zwar ausnahmsweise ohne mal zu denken „wenn nur die Scheiss Krankheit nicht wäre“.

Es geht also doch. Glücklich sein, Glück erleben trotz der traurigen Aussichten. Ich war noch nie in meinem Leben so frei in meinen Entscheidungen, wie ich es jetzt bin. Und ich kann wieder erkennen, dass das für sich genommen ein großes Geschenk ist. „Et es wie et es. Et kütt wie et kütt.“ Ich habe keinen Einfluss auf den Lauf der Dinge, aber ich kann immer noch das Beste aus meinem Leben machen.

Wir sind glücklich. Wir geniessen es sehr, an diesem schönen Ort zu sein. Es ist die beste und entspannteste Zeit, die wir seit der Diagnose hatten. Paradox, denn meine Beeinträchtigungen werden natürlich von Monat zu Monat zahlreicher. Es geht mir körperlich schlechter, aber mental besser.

Wir merken in diesem Urlaub, ausserhalb der gewohnten Umgebung unseres Zuhauses, aber auch immer mehr wie „anders“ wir jetzt sind. Wie anders unser Leben, aber auch unsere Denke in vielen Punkten geworden ist. Für uns wird der Alltag mit den Beeinträchtigungen langsam selbstverständlicher, aber Menschen um uns herum, die nichts von der Erkrankung wissen, die können die Auswirkungen jetzt eigentlich nicht mehr übersehen. Wenn wir hier Im Urlaub essen, sind wir natürlich nicht alleine. Katrin schmiert mir morgens mein Brot und schneidet abends mein Fleisch. Ich kann das zwar noch mit viel Mühe, aber es sieht einfach seltsam und unbeholfen aus. Und es dauert. Ausserdem fliegt beim Essen-schneiden auch mal ein Stück quer über den Tisch und das ist zu Hause schon ärgerlich genug. Katrin übernimmt auch immer das Bezahlen. Meinen Rucksack trage ich zwar noch selbst, aber ich kann ihn nicht mehr packen. Die vielen Schlaufen, Gurte und Verschlüsse sind nix mehr für meine Hände. Wenn uns ein Taxifahrer Gepäck abnimmt, dann nimmt er meinen Rucksack, Katrin wuchtet ihren selbst auf das Auto. Katrin schliesst auf, schliesst ab und gibt mir Feuer. Sie sagt manchmal: „Wenn die anderen uns so sehen, dann denken die auch, der hat seine Alte aber gut auf Spur! Die macht ja alles für den“. Ich weiss nicht, was die Leute sich denken, aber dass sie denken, sieht man ihren Gesichtern an. Noch gehts. Da kommen bestimmt auch noch skurrilere Situationen auf uns zu. Nachgefragt hat bisher keiner – vielleicht tut es mal jemand, man darf gespannt sein.

Bei früheren Reisen haben wir uns immer einen Motorroller geliehen, um damit die Gegend zu erkunden. Das geht heute nicht mehr. Heute fahren wir Pick-up-Taxi. Auch nett. Immer häufiger sage ich „Katrin, könntest Du mal …“. Ein verschwitztes T-Shirt aus- oder Sandalen anziehen, die Knöpfe meiner Shorts schließen, etwas aus einer Tasche herausholen, all die Alltagskleinigkeiten sind entweder unmöglich geworden oder mit sehr viel Aufwand verbunden. Meist reicht aber schon einer kurzer Blickkontakt und Katrin weiss „geht nicht mehr – kannste mal?“ immer häufiger ist selbst das nicht mehr nötig, weil sich mehr und mehr ein blindes Verständnis zwischen uns entwickelt. Es läuft. Es passiert einfach.

Direkt nach der Diagnose war die Tatsache, an einer tödlichen Krankheit zu leiden, wie ein Hammer, den man mit voller Wucht in die Fresse kriegt und der einen erstmal zu Boden gehen lässt. Heute kann ich Dinge wieder mehr wie früher betrachten, der Optimismus kommt wieder durch, wie es auch meinem Wesen entspricht. Ich glaube, dass ich im Leben viel unverdientes Glück hatte. Ich habe niemals Krieg, Hunger oder große Not erlebt. Ich habe mein ganzes Leben in einer freien Gesellschaft und dem Wohlstand der westlichen Zivilisation verbracht. Auf ärztliche Versorgung, sauberes Trinkwasser, Bildung, all diese Dinge, die für uns so selbstverständlich und für viele Menschen auf der Welt der pure Luxus sind, musste ich nie verzichten. Und selbst bei der ALS habe ich das große Glück eines sehr langsamen Verlaufs. Mir bleibt noch genug Zeit, einige der Früchte meines bisherigen Lebens zu geniessen. Ich darf heute an diesem Traumstrand sein.

Man muss sein Glück sehen, egal in welcher Lebenslage man steckt.

 

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Ein Kommentar zu “Et es wie et es und Et kütt wie et kütt

  1. Hallo. Als neuer Mitleser und nun auch Teilhaber an deinem Leben ( eure Berichte sind wirklich sehr persönlich) möchte ich mich erst mal bei Euch vorstellen. Also hier mein coming out☺ ich heisse isa und bin Ergotherapeutin. Ha. Nein im Ernst, ALS ist etwas ganz persönliches für mich. Mein Onkel starb 1999 an ALS. Damals gab es ganze 4 Fälle in ganz Deutschland und irgendwie waren alle überfordert damit. Ich glaube aber es war damals ganz gut dass es das ganze verkackte Internet noch nicht so gab und so waren die Krankheitsverläufe nur Bröckchenweise über Kliniken, Ärzte und Forschungsprojekte zu erfahren. Und… mein Onkel hatte Hoffnung! Merkwürdigerweise konnten sie ihm damals vorhersagen, dass er mit der Krankheit 4 Jahre max noch zu leben hätte. ( und die hatten verdammt nochmal auf den Tag genau recht) mein Onkel kämpfte, verlor nie seinen Humor und Sarkasmus, ließ aus sich ein Versuchskaninchen machen. Unternahm den ersten Flug seines Lebens ( in eine Klinik in den USA)
    Führte noch sein Weingut und bildete nebenher meinen Cousin noch zum Winzer aus.
    Sein Tod war wirklich so, wie man es keinem wünschen würde. An Branülen hat damals noch kein Mensch gedacht. Und nachdem die Innervation des größten Muskels, des Zwerchfells, versagte ist er qualvoll erstickt. Mein Cousin, der alleine mit seinem Vater in dieser Situation war, musste sich später psychiatrisch aufgrund Depressionen behandeln lassen. Das Ende war keine Schöne Zeit, aber umso mehr ist mein Onkel immer als mein Held in Erinnerung, der trotz seiner Erkrankung für mich als pubertierenden Mädchen immer da war, zuhörte, Tipps gab, immer einen Witz auf den Lippen und einen Platz für mich wenn ich Probleme hatte.
    Und merkwürdiger Weise, und jetzt lach nicht, sass bei seiner Beerdigung ein Rotkehlchen auf dem Grabstein meines Grossvaters, neben dem er bestattet wurde, und schaute die ganze Beerdigung zu. Von der Beerdigung habe ich nichts mitbekommen. Ich habe nur auf das Rotkehlchen gestarrt. Danach sind wir mit zu meiner Tante . Ca 2 km entfernt… ich kam den Hof rein und schwupps sitzt das Rotkehlchen wieder da und fliegt nicht weg.
    Und 17 Jahre nach dem Tod meines Onkels rede ich immer noch mit jedem Rotkehlchen, was ich sehe und sag ihm es soll meinen Onkel grüssen.
    Jetzt hab ich hier aber auch ne Menge geschrieben und bin mir total unsicher ob du das überhaupt wissen willst. Wenn nicht lösche es einfach.
    Grüsse und gute nacht ihr beiden

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