my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Ein knappes Jahr oder Mit Vollgas aus der Kurve

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Ein knappes Jahr ist es jetzt her, dass ich die Diagnose ALS erhalten habe und seitdem ist kaum noch etwas wie zuvor. Es gibt ein Leben vor und ein Leben nach der Diagnose und die beiden könnten nicht unterschiedlicher sein. Die ALS verläuft bei mir zwar relativ langsam, leider bedeutet das aber nicht, dass sie Pausen macht. Der Schadensbericht füllt sich nur etwas langsamer.

Meine rechte Hand ist schon ziemlich im Eimer. Sie ist einfach kraftlos geworden. Es fällt mir schwer, selbst leichte Gegenstände zu halten, ohne dass sie kippen. Volle Kaffeetassen zum Beispiel. Die Feinmotorik in der rechten Hand habe ich fast komplett verloren. Unterschreiben? Sieht seltsam unbeholfen aus. Zähne putzen geht nur noch dank elektischer Zahnbürste. Die Fingernägel schneidet Katrin mir schon seit Monaten. Kann ich halt nicht mehr. Etwas Kleines greifen, z. B. eine Münze aufheben, geht nur noch mit sehr viel Mühe und Glück. Als wäre das alles nicht schon scheiße genug, bekomme ich bei allen möglichen Bewegungen schmerzhafte Krämpfe in Fingern und Unterarmen. Alles was ein bisschen Kraft braucht oder die Streckmuskulatur der Hände fordert, führt unweigerlich zu Krämpfen. Mich selbst am Rücken kratzen ist ein gutes Beispiel. Mit gerader Hand über den Kopf nach hinten zwischen die Schulterblätter greifen. Geht nicht mehr. Macht schlimme Krämpfe in der Hand und im Unterarm. Ich versuche es auch gar nicht mehr. Zum Glück gibt es meine Katrin, die mir regelmäßig kräftig den Rücken kratzt. Ich liebe es.

Ich bin in den vergangenen Monaten zum Linkshänder geworden, aber mittlerweile wird auch die linke Hand immer schwächer. Ständig rutscht mir etwas aus den Fingern. Ich weiß nicht, wie viele Gläser ich mittlerweile zerdeppert habe, es waren einige. Ich kriege ohne Hilfsmittel keine Flaschen mehr aufgedreht, bekomme Hosenknöpfe nur noch zu, wenn die Hose nicht grad im Trockner war und dann auch nur mit viel Mühe. Und ich kann mir meine Socken nicht mehr allein anziehen. Sockenrand greifen, halten und über die Ferse ziehen und die Hände verkrampfen sofort. Die Kraft fehlt, für so etwas Banales wie Socken anziehen! Das muss man sich mal auf der Zunge zergehen lassen. Mein Nacken tut mir in der letzten Zeit oft weh. Da geht es also auch los. Bewegung hilft insgesamt, aber auch meine Beine werden zunehmend schwer und ermüden schneller. Die Zehen des rechten Fußes werden unbeweglicher und wer genau hinhört merkt, dass ich neuerdings ein wenig lispele wenn ich müde bin.

Ich bin mir bewusst, dass dies nur der Anfang ist, dass es am Ende noch viel dicker kommen wird und ich zunehmend auf Hilfe angewiesen sein werde. Aber ich kann mir ein Leben ohne Hände immer noch nicht vorstellen, obwohl genau das als erstes eintreten wird. Ich will es mir auch nicht vorstellen.

Ein knappes Jahr ist es her, dass ich mein Büro verlassen und meinen Job aufgegeben habe. Hätte mir jemand Mitte letzten Jahres gesagt, dass ich mal einen Aufhebungsvertrag unterschreiben und ich mich darüber auch noch freuen würde, dann hätte ich denjenigen für verrückt erklärt. Meine Arbeit aufzugeben lag weit jenseits meiner Vorstellungskraft. Ich ging gerne arbeiten und hatte große Freude an dem, was ich tat. Die Arbeit war ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Doch wenn‘s dem Leben selbst an den Kragen geht, verschieben sich die Prioritäten und vieles wird denkbar, was vorher unvorstellbar erschien. Der Mensch ist viel anpassungsfähiger, als man so meint. Zumindest bin ich es offenbar, was bleibt mir auch übrig?

Ich hatte einen Job bei einer Bank, in dem ich voll aufgegangen bin. Ich war oft bis spät abends in meinem Büro und merkte gar nicht, wie die Zeit verflog. Mein Überstunden-Konto füllte sich immer weiter. Ich verdiente gutes Geld, war produktiv, neugierig, lernte viel, fand Bestätigung und war stolz auf das, was ich erreicht hatte. Es hätte für mich nicht besser laufen können. Immer kamen neue spannende Herausforderungen dazu. Der Job erforderte viel Zeit und Energie, zeitweise war er ziemlich stressig, aber gerade in den letzten zwei Jahren war ich genau da angekommen, wo ich hin wollte. Ich habe es geliebt. Auch den Stress. Ich hab mich lebendig gefühlt und produktiv.

Ein knappes Jahr ist es her, dass ich aus diesem produktiven Trubel heraus ins Krankenhaus ging. Ich wäre nicht ich, wenn ich vorher nicht mein Büro aufgeräumt hätte. Angefangene Arbeiten schloss ich – soweit es ging – ab. Tief in mir drin hatte ich damals das Gefühl, dass ich meinen Schreibtisch nicht nur fürs Wochenende ordnete.

Als die Diagnose dann feststand, war mein Arbeitgeber bemüht, mir Wege aufzuzeigen, wie es auch mit ALS weitergehen könnte. Szenarien wurden entworfen: Mir wurde der Einsatz in einem weniger stressigen Sachgebiet vorgeschlagen, Heimarbeit angeboten. Ich brauchte ein paar Wochen, um mir darüber klar zu werden, wie es weiter gehen sollte. Bis ich zu der Erkenntnis kam, dass es für mich kein „weiter so“ geben würde. Das hier keine Anpassung stattfand, sondern ein Ende.

Der Gedanke an ein Gnadenbrot war für mich unerträglich. Das soll auf keinen Fall undankbar klingen, mein Arbeitgeber hat sich mir gegenüber fantastisch verhalten und auf so vielen Ebenen geholfen. Das ist alles andere als selbstverständlich. Für alles sind und waren wir sehr dankbar.

Ich wusste aber damals, ich würde meinen eigenen Ansprüchen nie wieder gerecht werden können. Das, was mir so viel Freude und Befriedigung verschaffte: selbstständig sein, produktiv sein, Neues lernen – in der Form wie bisher – das würde nicht mehr lange funktionieren. Ich wollte mir auch nicht dabei zusehen lassen, wie ich nach und nach in meinen Möglichkeiten immer weiter eingeschränkt sein würde. Wie ich vor versammelter Mannschaft kaputt gehen würde. Ich konnte den Gedanken nicht ertragen, dass man mich aus Mitleid noch ein wenig mitspielen lassen würde, bis es gar nicht mehr ging. Das hätte ich nicht verpackt bekommen. Und gerade vor diesem Hintergrund erschien es mir völlig absurd, die „Rest-Kraft“ meiner Hände in das Tippen von internen Bank-Handbüchern zu investieren. Dann wollte ich gehen, wenn es am schönsten war. Den Rest selbst einreißen, der nach der Diagnose noch stand, bevor es die Krankheit zwangsläufig tun würde. Und einen klaren Schnitt machen. Genau 30 Jahre lang war mein Arbeitsleben. Eine gute, runde Zahl.

Ein knappes Jahr nach dieser Entscheidung kann ich sagen: Erstaunlicherweise fehlt mir die Arbeit kaum, obwohl sie einmal ein nicht wegzudenkender Pfeiler meines Lebens war. Mir ist bewusst geworden, wie stressig mein Leben früher war, wie gehetzt ich gelebt habe. Heute bin ich komplett entschleunigt und das genieße ich. Keine Meetings mehr, keine Konferenzen und Telefonate, die mich früher oft bis in den Schlaf verfolgten. Keine Selbstzweifel mehr, ob eine Aufgabe gut genug erledigt wurde. Keine Wut über Kritik, keine blauen Flecken von fremden Ellenbogen und Dellen an den eigenen. Dafür habe ich jetzt Zeit im Überfluss. Ich habe gelernt, den Moment bewusster zu erleben. Ich plane die Zukunft nicht, denn davon hab ich nicht mehr so viel. Quantitativ gesehen.

Aber ich kann jetzt auf der Terrasse sitzen und den Wolken zusehen. Und das ist gar nicht mal so übel.

 

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