my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Knuts Sommer

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Das Wetter im Sommer war einfach perfekt. Ganz so, als wollte sich das Leben bei mir für den ganzen Mist entschuldigen und mir sagen: „Okay, Du hast die Arschkarte gezogen, aber draußen scheint die Sonne. Mach das Beste daraus!“ Das tat ich dann auch. Ich verbrachte viel Zeit in unserem Riesenplanschbecken, welches wir auf der Terrasse aufgebaut hatten. „Der ALS ist es schließlich gleichgültig, ob ich den Rest meines Lebens mit Sorgen, Trauern und Weinen verbringe, das Ergebnis ist dasselbe. Warum also Zeit damit verschwenden?“ Dachte ich mir.

Das „Ich“ in mir wurde sehr stark. „Ich tue nur noch was ich will und umgebe mich nur noch mit Menschen, die ich mag und die mich mögen“, war mein Mantra. Ich dachte viel an mich. Ich wollte leben. Genießen. Sofort. Und nichts mehr auf die lange Bank schieben. Ich sagte seltener: „Das mach ich ein andermal.“ Von der Krankheit merkte ich noch nicht so viel. Nur ein laues Lüftchen von dem, was kommen würde, mehr nicht.

Manchmal störte es mich sogar, dass Katrin so häufig weinte, obwohl ich genau wusste, dass sie jeden Grund dazu hatte. Ich wollte mich möglichst wenig mit negativen Gedanken plagen und fühlte mich hilflos, weil ich ihr diese Traurigkeit nicht nehmen konnte. Mich störten zunehmend die entsetzten Gesichter, wenn ich von meiner Krankheit erzählte und ich tat es daher immer seltener. Ich legte mir ein paar griffige Theorien über das Sterben zurecht und machte ansonsten das Meiste mit mir selbst aus. Manchmal wurde ich auch zynisch. Es würden bestimmt Menschen vor mir sterben, die das jetzt noch gar nicht wissen, dachte ich. Wenigstens kann ich noch in meinem Planschbecken liegen und meine letzten Jahre bewusst genießen.

Dann wurde mein Bruder plötzlich schwer krank. In dieser Zeit gab es Schlimmeres und Dringlicheres, als meine eigene Krankheit. Auch wenn der Anlass entsetzlich war, war es mir nicht unangenehm, nicht mehr so im Fokus zu stehen. Die grausame Krankheit meines Bruders und deren rasend schneller Verlauf relativierte meine eigene Situation. Und sie bestätigte mich darin, dass ich gerade alles richtig machte. Schließlich konnte alles so unerwartet schnell vorbei sein. Ich verstand meinen Bruder nur zu gut. Und die Gedanken, die kommen, wenn man weiß, dass man sterben wird. Für ihn ging alles so schnell, er hatte so wenig Zeit es zu verstehen. Trotz allem ließ mich die Situation merkwürdig unbeteiligt. Ich fühlte kaum etwas. Kein Entsetzen, keine Wut, Trauer oder Angst vor dem bevorstehenden Verlust eines nahen Menschen. Ich empfand manche Gefühle einfach nicht in dieser Zeit, die eigentlich „normal“ gewesen wären. Sie waren unerklärlicherweise einfach nicht da.

Als es meinem Bruder schon sehr schlecht ging, äußerte er den Wunsch, noch einmal ans Meer zu fahren. Wir setzten alle Hebel in Bewegung und schon am nächsten Tag ging es los. Mein Bruder war zu diesem Zeitpunkt schon sehr von der Krankheit gezeichnet. Es war möglich, dass er diese Fahrt nicht überleben würde. Aber so schrecklich es auch klingt, für mich hatte der Gedanke, dass er am Strand einfach umfallen würde, etwas Trostvolles und Friedliches. Angesichts seines Zustandes bekam der Tod in meinen Augen eher etwas Erlösendes und erschien mir nicht als etwas, das einem Angst machen musste. Die Stimmung auf dieser Fahrt war besonders, denn alle wussten, wie ernst die Lage war, aber trotzdem gab es auch sehr rührende, manchmal sogar richtig schräge und lustige Momente. Wenige Tage nach unserer Rückkehr verstarb mein Bruder.

Am Tag der Beerdigung wachte ich morgens schweißgebadet auf. Ich war merkwürdig unruhig. Ich war bis dahin felsenfest davon überzeugt, dass mich aufgrund meiner eigenen Situation nichts mehr umhauen könnte, dass ich als rational denkender Mensch alles im Griff haben würde und ich gewappnet war für den heutigen Tag. Ich dachte ernsthaft, eine Art Profi in Sachen unheilbarer Erkrankung und Tod zu sein.

Die Trauerfeier zeigte mir aber in aller Deutlichkeit, dass der Tod eines Menschen – selbst wenn er krankheitsbedingt und rational betrachtet eine Erlösung ist – trotzdem immer unendlich viel Leid und Trauer über andere Menschen bringt. Und das konnte ich mir nicht irgendwie logisch zurechtlegen, dafür hatte ich kein Patentrezept. Als ich am Grab meines Bruders stand, konnte ich nur an meine Lieben denken, die in nicht so ferner Zukunft an meinem Grab stehen würden. Auch Katrin würde da stehen. Meine Selbstsicherheit bekam tiefe Risse. Plötzlich und völlig unerwartet überkamen mich all die Gefühle, die in den letzten Monaten tief vergraben waren. Angst, Trauer, Wut – alles auf einmal. Das war einfach zu viel. Es zog mir den Boden unter den Füssen weg. Wie ein Kartenhaus fiel mein schönes hedonistisch-rationelles Konzept „nicht denken – genießen“ in sich zusammen, das mich bis dato so gut über Wasser gehalten hatte. Ich habe erst nach der Beerdigung meines Bruders wirklich begriffen, was gerade passiert war. Was mir passierte und was das für andere bedeutet.

Ich fiel in ein tiefes Loch und tauchte ab. Ich wollte niemanden sehen oder hören, keine Mails oder Briefe lesen. Und es dauerte, bis ich dort wieder herauskam. Ich begann, offener zu werden und merkte, dass dies auch meinen Mitmenschen weiterhalf. Dass meine zur Schau gestellte Gleichgültigkeit der Krankheit gegenüber andere Menschen manchmal irritiert. Dass es besser ist, sie ab und an wirklich in meine Seele blicken zu lassen, auch wenn es darin teilweise echt mies aussieht.

Ich fing diesen Blog an. Ich wollte mir diese ganze Scheiße endlich von der Seele schreiben.

 

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