my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Nachrichten aus Berlin

Hinterlasse einen Kommentar

Als Katrin mir im Januar vorschlug, zur anstehenden Verlaufskontrolle im Frühjahr in der ALS Ambulanz der Charité in Berlin vorstellig zu werden, war ich zunächst skeptisch und schob den Gedanken weg. Wozu sollte ich mir die Mühe machen, nach Berlin zu reisen, wenn man die ALS doch nicht behandeln kann? Verlaufskontrollen kann auch ein Neurologe vor Ort vornehmen. Auf der anderen Seite erschien es mir sinnvoll, wenigstens einmal zu den wirklichen Experten zu fahren, die von morgens bis abends ALS-Patienten behandeln und die mir aufgrund ihrer Erfahrung vielleicht etwas über meine individuelle Verlaufsgeschwindigkeit sagen könnten. Die ALS ist nun mal eine seltene Erkrankung, an der in Deutschland gerade mal 8000 Menschen leiden, also gibt es nur wenige Experten, die sich mit dieser Krankheit beschäftigen. Viele Ärzte sehen im Laufe ihrer Karriere keinen einzigen ALS Patienten. Daher ist es gar nicht so verwunderlich, dass sie einen ALS Patienten auch dann nicht erkennen, wenn er vor ihnen steht. Mittlerweile gibt es jedoch eine Reihe von spezialisierten Zentren in Deutschland, die schwerpunktmäßig Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose betreuen.

Die ALS Ambulanz der Charité in Berlin ist eines dieser Zentren. Einige kennen den Namen vielleicht durch die „Ice Bucket Challenge“ im Sommer 2014. Bei dieser Spendenaktion zugunsten der ALS Erforschung und Bekämpfung haben sich unzählige Menschen weltweit Eiswasser über den Kopf gegossen. Dankenswerterweise wurde die Krankheit hierdurch bekannter – es gibt heute deutlich mehr Menschen, die schon mal etwas von ALS gehört haben, als noch vor einem Jahr – und zudem kam einiges an Spenden zusammen, die in die Erforschung der ALS und die Versorgung der Betroffenen geflossen sind. Der Ehrlichkeit halber muss ich sagen, dass mich die Challenge im Sommer eher genervt hat. Die Aktion an sich fand ich gut, aber mich störte die Selbstdarstellung derer, die das Ganze mit einer Art „Wet-T-Shirt-Contest“ verwechselten und gar nicht wussten, dass es hierbei um eine sehr ernste Erkrankung ging. Außerdem hatte ich echt andere Sorgen, nämlich dass sich meine Hand so merkwürdig anfühlte und ich mal zum Arzt sollte. Ironie des Schicksals.

Die Geschwindigkeit, mit der sich die ALS ausbreitet, ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich und sie kann grausam schnell, aber auch recht langsam sein. Ich hatte den Eindruck, dass der Verlauf bei mir doch insgesamt recht langsam war. Vier Monate nach der Diagnose beschränkten sich die Beschwerden im Wesentlichen auf die rechte Hand und bis auf Probleme bei Tätigkeiten, die die Kraft oder Feinmotorik der Hände forderten, war ich noch nicht eingeschränkt. Schreiben fiel mir zunehmend schwer. Kein wirklicher Verlust, meine Handschrift erinnerte schon immer an das, was ein Huhn hinterlässt, wenn es mit Tinte an den Füssen über ein Blatt rennt. Aber Symptome hatte ich nun schon neun Monate und ich war gefühlt immer noch in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. In Berlin würde man mir vermutlich hierzu am ehesten etwas sagen können, so hoffte ich. Und außerdem wollte ich ehrlich gesagt andere ALS-Kranke sehen und sie dort zu treffen war so sicher, wie das Amen in der Kirche.

Als ich mich endlich durchrang, einen Termin zu machen, eröffnete mir Katrin, dass sie das wegen eventueller Wartezeiten bereits im Januar erledigt hatte. Absagen hätte man ja immer noch können, so die beste Ehefrau von allen.

Im März 2015 machten wir uns also auf den Weg nach Berlin.
Dort angekommen saß ich angespannt mit Katrin im Wartezimmer der Ambulanz. Immerhin würde ich gleich eine Expertenmeinung über meine voraussichtliche Restlebenszeit erhalten, da ist man dann schon mal etwas nervöser. Verstohlen schaute ich mich um. Andere ALS-Kranke in den unterschiedlichen Stadien der Erkrankung mit Ihren Angehörigen warteten ebenfalls. Ein Paar mittleren Alters, sie saß im Rollstuhl. Eine Familie mit Tochter als Dolmetscherin war da, der Vater konnte die Hände nicht mehr nutzen. Ein älteres Paar stand etwas unsicher in der Ecke und tuschelte. Ich hätte zu gerne jemanden angesprochen und mich ausgetauscht, traute mich aber nicht, weil ich nicht unangenehm auffallen wollte. Von Sanitätern und Pflegekraft begleitet wurde ein Mann auf einer Liege hereingefahren, der komplett bewegungslos war und künstlich beatmet wurde. Für mich war es schockierend, das Vollbild der ALS mit Maximaltherapie zum ersten Mal live zu sehen, immerhin sah ich dort meine eigene mögliche Zukunft.

Schließlich wurden wir aufgerufen. Der Termin dauerte ganze 90 Minuten und die meiste Zeit war auch der Chef der Ambulanz da, der bei Erstvorstellungen die Patienten gern auch selbst kennen lernt. Ich gab den ganzen Verlauf der Krankheit detailliert wieder, beantwortete gefühlte tausend Fragen. Meine Muskeln wurden Kraftprüfungen unterzogen und aus meinen Angaben sowie den Ergebnissen der Untersuchungen rechnete ein Programm am Ende meine statistische Restlebenszeit. So ungefähr jedenfalls. Es wird ein Faktor ermittelt, der den eigenen Verlauf in Relation setzt mit dem durchschnittlichen Verlauf einer klassischen ALS.

Bizarr eigentlich, wenn ein Computerprogramm die eigene Restlebenszeit ermittelt, aber das Ergebnis entsprach meinem Bauchgefühl und war sehr erfreulich: Mein Faktor war niedrig. Übersetzt heißt das: Ich darf hoffen, dass ich zu den Patienten gehöre, deren Lebenserwartung über den „üblichen“ 3 bis 5 Jahren liegt und dieses Glück im Unglück ist relativ selten.

Als ich die Diagnose ALS erhielt, wusste ich nicht, ob ich in einem Jahr noch leben würde. Jetzt hatte ich die Aussicht auf einige Jahre. Einen großen Teil dieser Zeit würde ich schwerstbehindert und auf fremde Hilfe angewiesen sein, aber das war mir in dem Moment erstmal völlig gleichgültig. Ich würde leben und wusste vor allem jetzt wieder nicht mehr, wie lange noch. Ich bekam einen kleinen Teil der süßen Ungewissheit zurück: Nicht zu wissen, wann mich diese Krankheit klein kriegt. Damit lebt es sich deutlich besser. Ein guter Anlass für Freudentränen.

Advertisements

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s