my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Home, Sweet Home

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Es wurde Februar und endlich war der Tag des Umzugs da. Wir hatten Freunde und Familie um Hilfe gebeten und die Hoffnung gehabt, so einige starke Helfer zu aktivieren. Was aber dann passierte, hat uns wirklich umgehauen und sehr berührt. Bestimmt vierzig liebe Menschen standen vor der Tür und boten ihre Hilfe an. Damit hatten wir selbst in unseren kühnsten Träumen nicht gerechnet. Dass neben Familie und Freunden selbst Menschen, die wir nur flüchtig kannten, uns in dieser Situation derart zur Seite standen, tat unglaublich gut. Das gab uns das Gefühl, mit diesem ganzen Mist nicht alleine zu sein. Und Hilfe konnten wir wirklich gebrauchen. Mit vereinten Kräften war der Umzug in wenigen Stunden über die Bühne gebracht. Da auch eine kleine Horde junger, kräftiger Männer unter den Helfern war, waren selbst die Problemteile ratzfatz aus dem Haus getragen. Und genauso schnell, wie sich das Haus leerte, wurde gleichzeitig alles in der neuen Wohnung wieder aufgebaut. Selbst das Wetter spielte mit und den ganzen Tag schien die Sonne. An diesem Tag lief alles perfekt und wir sind sehr sehr vielen Menschen unendlich dankbar. Nicht nur für das Kistenschleppen, sondern vor allem für ihre Solidaritätsbekundung durch ihr Erscheinen.

Denn leider war das auch die Zeit, in der sich einige Menschen grußlos aus unserem Leben verabschiedeten. Es kam keine Reaktion auf die Nachricht der Erkrankung und auf die Bitte um Hilfe auch nicht. Die waren einfach weg und haben nie wieder etwas von sich hören lassen. Das hat mich mehr betroffen gemacht, als es objektiv betrachtet angemessen gewesen wäre, denn so eng war der Kontakt zuletzt eigentlich nicht mehr. Vermutlich hätte man sich über kurz oder lang ohnehin aus den Augen verloren. Aber in dieser Zeit war ich sehr empfindlich für kleinste Kränkungen. Mein „Virenscanner“ für sowas war mir abhandengekommen und so richtig zurückgekommen ist er bis heute eigentlich nicht. Noch heute trifft es mich teilweise sehr heftig, wenn ich mich ungerecht behandelt oder unverstanden fühle. Da war ich früher gelassener und souveräner. Aber wenn ich an diese Zeit zurückdenke, möchte ich mich an die enorme Solidarität von so vielen Menschen erinnern und nicht an die Enttäuschung über die Unfähigkeit weniger Einzelner, mit meiner neuen Situation umzugehen.

Direkt nach dem Umzug begannen wir, unser altes Haus für den Verkauf herzurichten, jeder Quadratzentimeter wurde bearbeitet. Es lag mir viel daran, das Haus zum Abschied noch einmal richtig schön zu machen. Ich wollte es noch einmal im perfekten Zustand sehen. Zum ersten Mal merkte ich, wie mich die Krankheit bremste. Hätte ich früher die meisten notwendigen Arbeiten selbst erledigt, durfte ich jetzt nur noch zugucken. Zu diesem Zeitpunkt hatten sich die Symptome der ALS weiter ausbereitet. Der rechte Unterarm war mittlerweile betroffen und auch in der linken Hand begannen die ersten Probleme. Ich musste Überanstrengung und Muskelkater vermeiden und beides tritt einfach schneller ein, wenn ein Teil der Muskulatur atrophiert, also zurückgegangen ist. Abgesehen davon waren meine Hände auch schon für die meisten Arbeiten zu ungeschickt geworden. Selbst einfachste Tätigkeiten, wie einen Nagel gerade in die Wand schlagen, gingen kaum noch und ich hatte festgestellt, dass ich mich bei solchen Tätigkeiten einfach zu leicht verletzte. Ich beschränkte mich also auf einfache Dinge, Brötchen holen, Kaffee kochen und aufräumen konnte ich ja noch. Und irgendwas wollte ich wenigstens tun.

Auch wenn der Umzug ziemlich Hals über Kopf ging, es war für uns die einzig richtige Entscheidung. Wir haben sie nie auch nur eine Sekunde bereut. Der Umzug war ein Wendepunkt, in der neuen Wohnung konnten wir etwas Neues anfangen und das lähmende Entsetzen der ersten Zeit legte sich. Das erste Etappenziel war erreicht. Auch hatten wir richtig Glück mit der neuen Wohnung, sie ist einfach wunderschön, liegt im Grünen und vor allem: Im Gegensatz zum alten Haus ist sie barrierefrei. Keine Treppen, Stufen und eine ebenerdige Dusche. Dies würde mein letzter Umzug sein. In dieser Wohnung würde ich wahrscheinlich für den Rest meines Lebens wohnen. Und hoffentlich auch dort sterben und nicht in einem Krankenhaus.

Ich hatte Spaß an der Hausrenovierung, weil es etwas zu tun gab, was ich gut konnte. Ich hatte früher schon beruflich viele Hausverkäufe begleitet. Hiermit kenne mich aus. Manche Interessenten waren misstrauisch. Dass wir das Haus überhaupt verkaufen wollten, erschien manchen äußerst merkwürdig, da es offenkundig war, dass viel Zeit, Geld und Liebe hinein geflossen waren. Einige Interessenten vermuteten, dass es Mängel gab, die wir verschwiegen. Nachvollziehbarer Gedanke, aber tatsächlich komplett daneben. Wir hatten uns eine passende Begründung zurechtgelegt, warum wir das Haus verkaufen wollten, die zwar der Wahrheit entsprach, aber den eigentlichen Grund außer Acht ließ. Und so verrückt das klingt, Menschen kaufen ungerne Häuser, wenn Scheidung, Krankheit oder Tod eine Rolle spielen. Es wäre ziemlich dumm gewesen, mit offenen Karten zu spielen. Zu dem Zeitpunkt ließ sich die Krankheit auch noch gut verbergen. Problematisch wurde es nur, wenn ich etwas aufschreiben musste, weil ich mit dem Schreiben schon starke Probleme hatte.

Stundenlang liefen Architekten von Interessenten durch das Haus und suchten das Haar in der Suppe, versuchten unser schönes Haus verbal auseinander zu nehmen, fanden aber nichts. „Wenn Ihr wüsstet, wo der Hase wirklich langläuft“, dachte ich manchmal etwas amüsiert und ließ sie weiter Fehler suchen. Nach ein paar Wochen war alles unter Dach und Fach. Nach dem Notartermin sagte ich der Käuferin die Wahrheit. Mittlerweile hatte ich etwas Übung darin, dies einigermaßen schonend zu tun, trotzdem war sie ziemlich geschockt. Es war mir wichtig, dass sie das von mir erfuhr und nicht erst nach Einzug aus der Nachbarschaft, die größtenteils eingeweiht war.

Mit dem Hausverkauf war ein wichtiger Meilenstein erreicht und die Anzahl der Bälle, die noch in der Luft waren, reduzierte sich damit ganz erheblich. Es war mittlerweile Mai geworden und wir hatten eine weitgehend stabile Situation erreicht. Zeit für Verarbeitung dessen, was uns da passierte, hatten wir in der heißen Zeit kaum. Wir schoben es – so gut es ging – auch gerne beiseite. Erstmal durchhalten und alles Organisatorische erledigen, das war die Absprache. Wir hofften irgendwann könnten wir zurückblicken, unsere Wunden lecken und uns fragen, wie wir diese erste, irrsinnige Zeit bloß überstanden haben.

 

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