my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Jahreswechsel

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In den ersten Tagen nach der Diagnose herrschte Ausnahmezustand. Mein Verstand hatte in den abgesicherten Modus geschaltet, nur die basalen Funktionen liefen. Ich konnte kaum essen. Mich außerhalb des Hauses unter Menschen aufzuhalten, löste Panikattacken aus. Ich fühlte mich schutzlos. Aber ich bin ein optimistischer Mensch und auch damals schaltete mein Verstand manchmal in eine Art Glücksmodus. Ich dachte an die schönen Dinge, die trotz allem natürlich immer noch da waren. Vor allem, dass ich nicht alleine war, dass wir uns hatten, dass ich im Moment ja noch nicht stärker beeinträchtigt war. Eigentlich komplett widersinnig, in so einem Moment an Glück zu denken, aber es scheint mir eine Art Schutzreaktion zu sein. Denn immer wenn ich den Gedanken, was da gerade passierte mit all seinen Konsequenzen zu nah an mich heranließ, packte mich das pure Grauen. Also dachte ich möglichst wenig daran. Ich nahm reichlich Beruhigungs- und Schlafmittel. Nebenwirkungen und Suchtgefahr waren mir gleichgültig. Das machte ja nun wirklich nichts mehr aus.

Es gab jetzt eine Zeit vor und nach der Diagnose. Und letztere begann damit, dass unser altes Leben einfach beiseitegeschoben wurde und wir uns mit Dingen befassen mussten, die rein gar nichts mit unserem bisherigen Leben zu tun hatten. Dachte ich zum Beispiel an zwei Hochzeiten in der Familie, die im Sommer stattfinden würden, fragte ich mich, ob Katrin mich dann bereits im Rollstuhl durch die Gegend schieben würde? Ob ich noch in der Lage sein würde, auf den Hochzeitsfeiern mit Messer und Gabel zu essen? Wie lang konnte ich noch sprechen? Wie lange würde ich überhaupt noch leben? Ich habe mich bei jedem Handgriff gefragt: „Wie lange kannst Du das noch?“ So etwas Bizarres verpackt niemand in wenigen Tagen. Sowas braucht vor allem Zeit.

Abends, wenn es dunkel wurde, war es schlimmer, als tagsüber, wenn es hell war und wir etwas zu tun hatten. Zum Glück waren wir selten allein, vom ersten Tag an kamen jeden Tag liebe Menschen aus der Familie oder Freunde vorbei, teilweise von weit her, manche fast täglich. Sie haben viel hintenan gestellt in dieser Zeit und waren immer da. Wir redeten unglaublich viel in diesen Tagen. Über Gott und die Welt, Himmel und Hölle, Leben und Sterben. Es war das Einzige, was half, nicht wahnsinnig zu werden. Alle rückten zusammen und für uns war es so unendlich wichtig, in dieser ersten Zeit nicht alleine zu sein mit unseren Gedanken.

Ich erlebte sehr deutlich, wie andere Menschen auf eine solche Nachricht reagieren, wie entsetzt und hilflos sie das macht. Alte Freunde standen befangen mit feuchten Händen vor unserer Tür und zögerten, zu klingeln. Irgendwie verständlich – was sagt man auch zur Begrüßung? Viele meinen heute, dass sie einfach nicht wussten, was sie sagen sollten. Uns ging es manchmal genauso.

Trotz allem standen direkt nach der Diagnose wichtige Entscheidungen darüber an, wie es nun weitergehen würde und es war uns ganz wichtig, jetzt nicht lethargisch zu werden, sondern selbst zu handeln, bevor uns die Krankheit dazu zwang. Wenn es schlecht liefe, dann würde ich in einigen Monaten bereits Probleme mit dem Treppensteigen bekommen. Es war also klar, dass wir möglichst bald umziehen müssen. Das Haus in dem wir lebten, war früher mein ein und alles. Jahrelang habe ich daran herumgewerkelt, hier wollte ich alt werden. Jetzt wollten wir so schnell wie möglich raus aus dem alten Haus, das einen eh nur an das alte Leben und die früheren Zukunftspläne erinnerte. Wir gingen auf Wohnungssuche und hatten Glück. Zwei Wochen nach der Diagnose unterschrieben wir einen Mietvertrag, im Februar würden wir umziehen. Es gab jetzt viel zu tun und zu organisieren, was natürlich auch manchmal stressig war. Gerade was die Einrichtung der neuen Wohnung betraf, was wir sonst mit Liebe und Muße machten, musste mit heißer Nadel gestrickt werden. Aber etwas zu tun war die beste Ablenkung in dieser Zeit.

Als die neue Wohnung gefunden war, begannen wir auszumisten. Unsere neue Bleibe war kleiner, als das Haus. Wir nahmen also jeden Gegenstand in die Hand und fragten uns „brauchen wir das wirklich noch?“. Ich verschenkte meine Gitarre, auf der ich jahrelang gespielt hatte und an der ich sehr hing. Schon vor der Diagnose war meine rechte Hand zu unbeweglich geworden und ab jetzt würde es nur noch schlechter werden. Wenn man unvermeidlichen Dingen vorgreift, hat man zumindest das Gefühl, die Kontrolle zu haben.

Die letzte Zeit in unserem alten Haus war sehr traurig. Je mehr Kartons sich stapelten, so mehr roch es in jeder Ecke nach Abschied und Verlust. Es war Ende Januar und wir wollten nur noch weg, nicht länger auf das alte Leben starren. Es gab so viele schöne Erinnerungen, die mit diesem Haus verbunden waren. Wenige Wochen zuvor hätte ich es mir nie vorstellen können, dort auszuziehen und jetzt konnte ich es nicht erwarten.

Mit der Zeit merkte ich zunehmend die Nebenwirkungen der Schlaf- und Beruhigungsmittel. Ich wurde immer schlapper. Selbst auf kürzeren Strecken musste ich Pausen einlegen. Es fiel mir immer schwerer, meine Gedanken in Worte zu fassen und ich redete manchmal ziemlich wirres Zeug. Ich wollte wieder ich selbst werden und setzte Schlaf – und Beruhigungsmittel nach und nach ab. Die Nebenwirkungen verschwanden wieder, zeitgleich aber auch die nette rosarote Wolke. Ich gewöhnte mich langsam wieder an die Realität, kam wieder auf die Beine. Nichts war mehr gut, aber trotzdem ging jeden Tag die Sonne auf.

 

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