my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Wenn ein Arzt Dir Tavor anbietet, nimm sie!

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Die Ungewissheit, mit der ich mich nun schon seit zwei Monaten herumschlug, hatte mich sturmreif geschossen. Ich war froh, kurzfristig einen Platz in der Neurologie bekommen zu haben. Im Krankenhaus angekommen fühlte ich mich wohl und gut aufgehoben. Der routinierte Ablauf der zahlreichen Untersuchungen gab meinem Tag Struktur. Jetzt wurde alles getan, um herauszufinden, was nicht stimmte. Ich hatte das Gefühl, in guten Händen zu sein. Alle waren sehr nett und erweckten den Eindruck, dass sie wussten, was sie taten. Ich fand wieder etwas Ruhe und Entspannung.

Unterdessen wurde ich befragt, beschaut, beklopft, bestrichen, gepiekst, durchleuchtet und mit Hilfe aller möglicher Gerätschaften vermessen. Niemand interessierte sich wirklich für meine rechte Hand, die ja eigentlich mein Problem war. Noch am Abend des ersten Tages wurde mir Nervenwasser aus dem Rückenmarkskanal entnommen, was sich schlimmer anhört, als es tatsachlich ist. Ich hatte von dem netten Stationsarzt vorsorglich ein Beruhigungsmittel bekommen und war grundlos gut drauf. Der sympathische Mediziner steckte mir erst gekonnt eine fette Nadel zwischen die Wirbelkörper, und im Anschluss spektakuläre Neuigkeiten: der Oberarzt ginge davon aus, dass es keine ALS sei, sagte er mir. Die Beruhigungstablette versetzte mich ohnehin schon in ungewohnte Hochstimmung. Die nett gemeinte „Wir-glauben-alles-wird-gut“- Lüge tat ihren Rest. Alles würde beim alten bleiben, die ganzen Sorgen waren verflogen, jede Anspannung fiel von mir ab. Glücklich schrieb ich noch ein paar Entwarnungs-SMS und schlief selig, tief und fest und lang, wie ich es schon lange nicht mehr getan hatte. Und für längere Zeit auch nicht mehr tun würde.

Die weiteren neurologischen Untersuchungen erstreckten sich über den ganzen nächsten Tag und wurden von einer freundlichen, erfahrenen Neurologin durchgeführt. Wir plauderten nebenher über alles Mögliche.

Am dritten Tag, dem 11.12.2014 begannen morgens die letzten Untersuchungen. Die sonst so freundliche Neurologin war nicht gut drauf. Hatten wir gestern immer noch Zeit für ein Schwätzchen gefunden, war sie heute sachlich und professionell distanziert. Sie wirkte betroffen. Sie eröffnete mir, dass sie in der gestrigen Untersuchung eine Schädigung der Motoneurone im Gehirn festgestellt hatte. Diese Nachricht allein reicht eigentlich, um einem den Tag zu verderben, weil diese Diagnose fortschreitende Behinderung bedeutet. Aber gut, daran stirbt man nicht, jedenfalls nicht so schnell. Die Ärztin klärte mich weiterhin auf, dass die nun folgende Elektromyografie Aufschluss darüber geben würde, ob auch das 2. Motoneuron im Rückenmark betroffen sei. Das wäre dann ALS. Das sagte sie nicht. Das wussten wir beide, und wir wussten auch, dass es der jeweils andere wusste. Der Tag fing wirklich mies an.

Die meisten neurologischen Untersuchungen sind harmlos. Aber eine Ganzkörper-Elektromyographie ist eine schmerzhafte und langwierige Quälerei. In so ziemlich jeden wichtigen Muskel meines Körpers wurde an verschiedenen Stellen eine dünne Nadel eingeführt und vor- und zurückgeführt, um in dem Muskel fließende Ströme zu messen. Auf diese Weise wurde festgestellt, ob ein Schaden im Muskel oder im Nerv vorliegt. Ich habe nicht mitgezählt, wie viele Stiche es waren, aber es dauerte Stunden. Das angebotene Beruhigungsmittel hatte ich abgelehnt, was ich nachträglich verfluchte. Aber ich wollte ja auch nicht wegen „jeder Kleinigkeit“ ein Beruhigungsmittel nehmen. Was für eine grandiose Fehleinschätzung! Desinfizieren, stechen, Notizen machen, Nadel neu setzen usw. Irgendwann würde auch diese Tortur ein Ende haben. Zweimal traf die Ärztin direkt einen dicken Nerv. Die Stiche spürte ich noch nach Tagen. Als sie mir durch den Mundboden in den Zungenmuskel stechen wollte, lehnte ich dankend ab.

Als wir fertig waren, frug mich die Ärztin mit einem Kloß im Hals, ob meine Frau da sei, was ich bejahte. Es sei gut, dass ich jetzt nicht allein sei, sagte sie. Ich ahnte sehr stark, was jetzt kommen würde. Sie setzte sich noch einige Minuten an Ihren Schreibtisch und las sehr lang in einem dicken Wälzer. Offensichtlich wollte sie ganz sicher sein. Sie sah dann auf und sagte mir: „Es ist, was sie befürchtet haben“. Sie war sichtlich bewegt. Sie wusste, was sie mir da gerade gesagt hatte.

Die größtmögliche Katastrophe war eingetreten. Mein Gehirn schaltete auf Autopilot. Ich fühlte mich auf unangemessene Weise erleichtert. Es war besser, Bescheid zu wissen, als nur Angst zu haben. Die Nachricht an sich ist zu tiefgreifend, als dass man sie – auch wenn ich irgendwie innerlich darauf vorbereitet war – auch nur im Ansatz begreifen könnte, unmöglich zu überblicken, was mit dem heutigen Tage in Gang kommen würde. Instinkte übernahmen das Kommando. Ich fühlte mich geschockt, trotzdem vollkommen klar, merkwürdig unbeteiligt, als ginge es gar nicht um mich. Ich hatte genug über ALS gelesen. Ich hörte, was mir gesagt wurde, emotional drang aber nichts zu mir durch. Ich nickte mit dem Kopf, nahm meine Sachen und ging.

Als ich das Behandlungszimmer verließ, kam Katrin gerade an. Das erste, was ich sagte war: „Die, die mich gestern auch schon untersucht hat glaubt, es ist ALS.“ Hier war gerade unser beider Albtraum wahr geworden. Unspektakuläre Kulisse für sowas, so ein Krankenhausflur um 11 h morgens im Dezember. Man denkt diese Szene vielleicht einmal an, man hat sich ja lange genug genau davor gefürchtet, aber wenn es so weit ist, ist es doch anders als gedacht. Dann hat die Natur das schon überraschend gut eingerichtet mit dem Umschalten auf lebenserhaltende Systeme. Wir funktionierten erstmal. Gefühle wurden erstmal blockiert. Ließen wir sie frei, würde uns wahrscheinlich umgehend der Kopf platzen. Also tut man erstmal alles, was logisch ist. Weinen ist nicht logisch. Noch war ja auch niemand behindert oder tot. Noch war die Situation einigermaßen stabil.

Wir blieben noch ein paar Stunden in der Klinik, abschließende Befunde abwarten, ein Abschlussgespräch mit dem Oberarzt führen, dessen Inhalt wir längst kannten. Wir wollten heim. Wir hatten jetzt viel zu tun, es gab unglaublich viel zu organisieren. Der worst case ist ein gutes Jahr.

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