my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Ungewissheit

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„Das einzige, was ich kenne, das zu allem passt, was Du beschreibst ist ALS. Geh endlich zum Arzt!“ Irgendwann im Oktober 2014 hatte Katrin erstmals ihren Verdacht geäußert, dass die Signale meines Körpers Anzeichen einer ernsthaften Erkrankung sein könnten. Erstmals dämmerte mir, dass sich mein Problem nicht durch konsequentes Ignorieren von selbst erledigen würde. Meine rechte Hand wurde seit dem Sommer 2014 zunehmend schwächer, ungeschickter und ungelenkiger. Konnte ich z. B. schon immer einigermaßen flott tippen, unterliefen mir mit der rechten Hand neuerdings ungewohnt viele Tippfehler. Die ersten Anzeichen waren schwach, kaum merkbar, für andere nicht zu sehen, aber definitiv da. Und sie wurden stärker. Dann diese ständigen Muskelzuckungen im rechten Arm. Es zuckt bei jedem schon mal, aber so stark, dass man dies durch die Kleidung sehen kann? Was hatte es zu bedeuten, dass sich meine Hand sofort verkrampfte, wenn ich etwas mit Kraft tat, wie z. B. eine Wasserflasche öffnen?

Ich ging zu meinem Hausarzt. Diagnose: Sehnenscheidenentzündung. „Kann das eine neurologische Erkrankung sein?“, „Auf keinen Fall, machen Sie sich nicht verrückt und gehen Sie zum Handchirurgen.“ Gott sei Dank, nichts Ernstes. Ich war erstmal beruhigt und glaubte meinem Arzt nur zu gerne. Dass die Betroffenen im Schnitt 18 Monate durch Arztpraxen irren, bis sie die Wahrheit erfahren, wusste ich noch nicht. Wollte ich auch nicht wissen.

Katrin blieb hartnäckig. Sehnenscheidenentzündungen sind schmerzhaft, aber mir tat nichts weh. Sie verursachen auch keine Faszikulationen, wie Ärzte Muskelzuckungen nennen. Ich ärgerte mich, wollte nichts mehr hören von so schrecklichen Dingen. Ich wollte einfach nur ganz normal weiterleben wie bisher. Tod, Krankheit, Behinderung, damit hatte ich nichts zu tun. Natürlich gab es so was, aber mich betraf das nicht, ich war immer gesund und mit 47 denkt man nicht an das Sterben.

Trotzdem kam ich nicht mehr zur Ruhe. Ich googelte, was das Netz hergab über Muskelschwäche, Zuckungen und Krämpfe und landete immer wieder bei ALS. Während ich tagsüber durch meine Arbeit abgelenkt war, verschlang ich abends jeden Satz, den ich über diese Krankheit finden konnte und horchte in mich hinein. Bildete ich mir das nur ein? Alles was ich las klang wie das, was da gerade mit meiner Hand passierte. Meine Vermutung, dass da etwas ganz und gar nicht in Ordnung war, wich zunehmend der Erkenntnis und mich packte das pure Grauen. Ich sah Bilder von Betroffenen in fortgeschrittenen Stadien, fast vollständig bewegungslos, hilflos, jeder Autonomie beraubt. Ich bekam Angst, ganz schreckliche Angst. Das konnte nicht sein, das durfte einfach nicht sein. Wenn das stimmte, wollte ich mich umbringen. Diese Scheiße würde ich mir nicht reinziehen.

Es fällt mir nicht schwer, etwas von mir zu erzählen. Aber wie sollte ich jemandem beschreiben, wovor ich mich fürchtete? „Du, ich glaube, nein ich bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass ich an ALS leide. Das ist eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Unheilbar. Ich habe Todesangst.“ Und wenn dann alles ein großer Irrtum war? Dann hätte ich einmal völlig unnötig einen ziemlich großen Alarm-Buzzer gedrückt. Ich tat, was mir sonst am schwersten fällt. Ich hielt die Klappe und besorgte mir einen Termin in einer Fachklinik. Das schlimmste war die Ungewissheit und ich musste jetzt endlich wissen, was los war.

Katrin fuhr mich zur Klinik. Sie war schon immer der wichtigste Mensch in meinem Leben und nie war ihre Nähe, ihre Fürsorge und Liebe wichtiger für mich, als in dieser Zeit. „Hey, vielleicht ist es ja nur Parkinson“, sagte sie mir während der Fahrt. Wir mussten lachen. Es ist bemerkenswert, wie kompromissbereit wir Menschen werden, wenn uns der Arsch nur tief genug auf Grundeis geht!

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