my ALS-Blog

Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Epilog

Am 11.12.2014 waren alle erforderlichen Untersuchungen abgeschlossen. Der ausgesprochen nette und sichtlich betroffene Oberarzt teilte uns unter Zeitdruck und mehrfach unterbrochen vom Klingeln seines Diensthandys mit:

“Es hat sich leider bestätigt, was sie befürchtet haben: Sie haben ALS. Es gibt keine Heilung. Das wissen Sie ja. Regeln Sie Ihre Angelegenheiten, denken Sie an Patientenvollmacht, Verfügung und Testament. Niemand kann ihnen sagen, wie lang die Erkrankung in Ihrem Falle dauert. Stellen Sie sich auf das Schlimmste ein – das Schlimmste ist ein Jahr – im Schnitt sind es zwei bis drei, alles darüber ist Bonus. Und: Informieren Sie sich schon mal über Heimbeatmung.“

Das war´s. Damit geht man nach Hause. Bzw. erstmal steht man vor der Klinik, raucht Kette und weiss nicht wohin mit sich. Woher bekommt man jetzt Informationen? Wie soll es weiter gehen? Google wird konsultiert. Es gibt nicht viele Webseiten oder Blogs von Betroffenen und fast keine von Paaren in unserem Alter.

Wir haben Erfahrungsberichte regelrecht verschlungen. „Das Leben noch mal so richtig genießen: Saufen, Fressen, Reisen und Drogen nehmen, um dann eine letzte Reise zum Suizid in die Schweiz anzutreten“ war eine Geschichte. „Ich lebe seit 12 Jahren zwar völlig bewegungsunfähig aber doch recht glücklich mit meiner Familie“, eine andere.

Mit der frischen Diagnose sucht man Orientierung. Man ist wirklich völlig allein. Kein Arzt kann einem sagen, wie es jetzt weiter geht, es gibt keine Therapie, die man beginnen kann. Wir wussten, ich werde nach und nach komplett gelähmt werden und irgendwann auch nicht mehr sprechen können. Atmen, Essen und Trinken werden im Verlauf immer schwerer, was letztlich dann zum Tode führt. Nur wann? Wie schnell wird das gehen? Wie viel Zeit haben wir überhaupt noch, um unsere „Angelegenheiten“ zu regeln?

Unmittelbar nach der Diagnose dachten wir wirklich, niemals wieder glücklich sein zu können. Nicht mit einer solchen Perspektive.

 

 

 

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